Общество

В августе в Сочи впервые отдохнули 60 ребят с несовершенным остеогенезом. Людей с этим заболеванием называют «хрупкими».

На одном из пляжей Сочи весело щебечет на берегу целая ватага ребятишек. Необычных ребятишек. Некоторые из них, ловко управляя инвалидной коляской, подкатывают к самому морю и, хохоча, брызгаются и плескаются. Других на руках купают в море мамы и папы. Это дети, которые впервые приехали в Сочи в детский лагерь благотворительного фонда «Хрупкие люди».

Диагноз – не приговор

По словам организатора лагеря, директора благотворительного фонда «Хрупкие люди» Елены Мещеряковой, идею провести лагерь для детей с остеогенезом подсказал один из воспитанников фонда, который очень хотел попасть в лагерь, но по причине болезни не мог: никто не рисковал брать на себя ответственность за здоровье такого ребенка. С тех пор лагеря для воспитанников фонда проводятся два раза в год. Лагерь в Сочи – это уже седьмой выезд хрупких ребят, однако на море мероприятие проходит впервые. Попасть в Сочи, признается Елена Мещерякова, было их давней мечтой. И она наконец сбылась. Участниками лагеря стали около 60 детей, а также их родители, для которых была организована отдельная программа мероприятий. Ведь именно от мам и пап зависит, насколько счастлив ребенок с особенностями здоровья.


Несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») – генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей


– К нам в фонд чаще всего родители обращаются за информацией, интересуются, куда можно обратиться за медицинской помощью, за консультацией, как обращаться с хрупким ребенком, как лечить, – рассказывает Елена Мещерякова. – Во многих случаях надо работать не только с детьми, но и родителями. Если мама не научится правильно воспринимать болезнь ребенка, бороться со своими страхами – все остальное во многом бесполезно. Мы пытаемся объяснить, что не надо воспринимать свой диагноз, как приговор, это ваша особенность. Есть люди, например, рыжие, а есть хрупкие. Вот и все.

В лагере, как рассказала Елена, поблажек и скидок не делается никому. Все ребята с первого дня живут отдельно от родителей, в окружении таких же детей, поэтому никто не чувствует себя больным. Здесь все одинаковые, все хрупкие. Благодаря этому, дети становятся уверенными в себе, а родители понимают, что надо не жалеть себя и своего удивительного ребенка, а учить его и самому жить в обществе и строить коммуникации с окружающими людьми.

Маленькая Любовь с большим сердцем

Алла Ротарь и ее 10-летняя дочь Люба из Ивановской области в лагере для хрупких детей уже во второй раз. В первом лагере Любаша научилась стирать и решила стать дизайнером. В этот приезд дочка встретилась с друзьями из предыдущего лагеря, завела новых товарищей, с которыми проводит время на различных мероприятиях. В Сочи, по словам Аллы, для людей с ограниченными возможностями создана доступная среда. Там, где они живут, такого нет, с транспортом и пандусами есть проблемы. Поэтому Алле постоянно приходится быть рядом с дочкой. Даже в школе Любу носят на руках или просят помочь с коляской. В остальном же девочка не испытывает никакого дискомфорта, связанного с ее состоянием.

– Мы с рождения Любу не скрывали, с самого детства она у нас везде участвует, ходит, не стесняясь, что она такая, – глядя на дочку, катающуюся на коляске, рассказывает Алла. – Раньше она часто спрашивала: «Почему я как кукла, ломаюсь?» Сказали: «Люба, к сожалению, так случилось, ты такая и надо с этим смириться и жить, да, у тебя слабые косточки, но ты не ограничена ни в чем другом, и к тебе люди так же должны относиться, как к обычному человеку». Тяжело было первое время: ни я, ни врачи ничего не знали про болезнь. Поначалу сказали, что это нехватка кальция. Потом уже, когда Любаше было полгода, в Санкт-Петербурге поставили точный диагноз и сказали, что лечения нет. Но мы искали, не сдавались. Лечение нашли, когда дочке исполнилось два года. Жаль, что не раньше, потому что с каждым годом ребенок более осознанно понимает, что он может сломаться. Но все равно с каждым годом все легче и легче, ты адаптируешься, принимаешь ситуацию, и находишь в этом какие-то плюсы. Во-первых, знаешь уже, как и что делать, чтобы не ломаться. Во-вторых, лечение все-таки помогает, дает свои плюсы.

К сегодняшнему моменту у Любы уже было около 40 переломов. Но хрупкость костей не мешает девочке вести активный образ жизни, быть общительной и доброжелательной по отношению ко всему окружающему миру. Малышка ходит в музыкальную школу, где учится играть на синтезаторе, любит рисовать, часто к ней в гости приходят друзья, с которыми они вместе играют в настольные игры.

– В школе я люблю окружающий мир, русский язык, рисование, они легонькие и интересные, – задумчиво размышляет Люба. – И математику еще, без нее вообще никто не обойдется в жизни, цены в магазине надо ж считать. И в лагере мне нравится все. Наши занятия, походы на море, хотя там и большие волны. Зато мы дельфинов видели. Здесь я не одна такая, нас много, и все мы друг другу помогаем.

Роботостроитель Никита

Вот группа ребят из лагеря занимается оригами, усердно складывая из бумаги закладку для книг. Среди них – 13-летний Никита Шевченко из Гулькевичского района Краснодарского края. Как и у Любы, в лагере у Никиты много друзей, с которыми они вместе строят корабль и снимают клип. А вот дома, с грустью в голосе рассказывает мальчик, ребят по соседству почти нет.

– Я живу в деревне, туда в основном на лето приезжают, к бабушкам и дедушкам, – говорит Никита. – В школу я не хожу, на домашнем обучении, потому что в моем классе всего три человека было, и его закрыли. Я в основном дома сижу, «Лего» собираю или роботов. В будущем хочу стать роботостроителем и сделать робота, который будет помогать людям в домашних делах.

Диагноз Никиты стал для семьи настоящим шоком. Мама мальчика Елена до сих пор не может понять, откуда взялся этот генетический сбой, если они с мужем ведут здоровый образ жизни. Первый перелом у малыша случился в восемь месяцев. Позже он постоянно был весь загипсованный, ломался, даже вздрагивая от резких звуков и движений. Елена с мужем боялись взять мальчика на руки, разговаривали дома только в полголоса. На сегодня у Никиты более 40 переломов, было две операции, сейчас он проходит лечение в Москве.

– В Москве нам сказали, что можно лечить, – делится с нами Елена. – Лечимся там мы уже седьмой год, есть результаты, плотность костей увеличилась. Раньше Никита только лежал, теперь ходит на костылях, на коляске передвигается. Сейчас решается вопрос о третьей операции, у него одна ножка короче другой. Но мы надеемся, что когда-нибудь он сможет сам ходить, хотя бы с тросточкой. Поначалу спрашивал: «Почему мне так не повезло?» Я ему говорила: «Сынок, я не знаю, значит, так надо». Позже Никита сам попросил братика или сестричку. Сказал: «Я вырасту, останусь один, мне нужен кто-то родной». Страшно было, хотя врачи и сказали, что шанс такого же диагноза у второго ребенка один на миллион. Сейчас у нас есть младшая дочка, три года, диагноз не подтвердился.

Когда предложили поехать в лагерь в Сочи, продолжает Елена, Никита с радостью согласился. Здесь им нравится все. И дети становятся самостоятельнее, общаются со сверстниками, и родители учатся тому, что необходимо адаптировать своих чад ко взрослому миру, да и сами отвлекаются от своих проблем, с которыми в обычной жизни порой так тяжело справляться.

Чему учат дети

Все это время рядом с ребятами и их родителями находятся вожатые. Александра Мирошниченко в лагере для хрупких детей уже второй раз. Про прошлый лагерь девушка случайно узнала из интернета, написала обращение и попала туда волонтером. В этот раз Сашу позвали представители фонда. Предложили попробовать себя в качестве вожатой. Ради этого она отменила все планы и поехала в Сочи.

– Тогда я не понимала, что меня ожидает, знала, что дети больные и им нужна помощь, но до конца не осознавала, – вспоминает девушка. – В этом лагере удивительные дети. Они открытые и добрые, никогда никого не осудят, у них какая-то особенная энергетика. Мы им помогаем, сопровождаем, проводим занятия, организуем мероприятия, учим, чтобы они были сплоченными. И я от них научилась многому. Научилась принимать людей такими, какие они есть, стала намного добрее, стараюсь быть сильной и замечать проблемы других людей.

В дальнейшем, по словам многих участников лагеря, это мероприятие хотелось бы повторить еще раз. Поэтому, уезжая из Сочи домой в разные города, ребята и родители загадывали это желание и закидывали маленькие камешки в Черное море. А значит, оно обязательно сбудется.

08.09.17 09:32 – Ольга Захарова , просмотров: 1067

Поделиться в социальных сетях: