Кубанские Новости
Общество

Нюта Федермессер: «Хоспис — это прежде всего философия, а потом уже медицина»

Нюта Федермессер: «Хоспис — это прежде всего философия, а потом уже медицина»

«Фонд помощи хосписам ВЕРА» был создан в ноябре 2006 года и назван в честь Веры Миллионщиковой, основателя и главного врача Первого московского хосписа. Это единственный благотворительный фонд в России, который занимается поддержкой хосписо

- Так сложилась жизнь, что я не понаслышке знаю, что такое хоспис. Когда пришла сюда в первый раз, уже знала, что для многих попасть сюда перед смертью — это благодать.

— Сколько вам было лет, когда вы впервые сюда заглянули?

— Пятнадцать. О хосписе, где работала мама, я знала задолго до этого. Но в эти стены первый раз попала, когда мама забыла дома какие-то важные провода, позвонила мне и попросила подвезти. Вот так я оказалась на станции метро «Спортивная», вышла… Здание хосписа тогда было построено только наполовину, но красивая красная крыша уже выделялась, бросалась в глаза. Функционировали некоторые помещения первого и второго этажей. Я пришла, отдала маме провода, она познакомила меня с несколькими сотрудниками. И, считайте, с тех пор я отсюда не уходила.

— Вы понимали, что тут лежат неизлечимые больные, что это их последний приют?

— Тогда здесь никто не лежал. Работала только выездная служба — помощь на дому. Я выросла в семье врачей, с младенчества слышала бесконечные телефонные звонки: все, кто нуждался в помощи, звонили нам прямо домой. Родители работали очень много, мы с сестрой, как секретари, записывали все звонки, были научены родителями, какие вопросы задавать про симптомы и всякое другое. Мама и папа занимались акушерством, мы с сестрой были совсем маленькими девочками, но вопрос «у вас роды или аборт?» задавали со знанием дела. Потому что надо было записать, кто звонил и зачем. Когда мама перешла из акушерства в онкологию, тематика звонков поменялась, а вместе с ней и тематика наших с сестрой записей. Но у нас никогда не вызывали страха медицинские вопросы. На каком-то этапе изменилась категория звонящих: вместо радующихся рождению ребенка стали звонить плачущие люди, и мама очень на нас сердилась из-за того, что мы с сестрой в семье не очень вежливо кому-то ответили на звонок. «Человек звонит, чтобы попросить о помощи, а ты отвечаешь: «Ее нет дома», — и бросаешь трубку». А до того как я попала в эти стены, у мамы была первая хосписная пациентка — художница Нина Веденеева. Мы с сестрой иногда ездили к Нине домой. Она тогда казалась мне немолодой, но когда ее не стало, ей было тридцать два года — на три года меньше, чем мне сейчас. Там все время была ее рыдающая мама, учительница английского, как и я. Так вот, тогда мне было не страшно. Страшно стало, когда у меня появились свои дети, изменился уровень ответственности. Еще более страшно стало совсем недавно, когда умерла мама. Но природа этого страха другая — не просто страх смерти как явления, а страх не успеть, страх не выполнить обязательства перед дорогим тебе человеком, который скоро умрет.

— Что представляет собой ваш фонд?

— На мой взгляд, довольно профессиональную благотворительную организацию, имеющую несколько направлений деятельности. Из них самая важная для меня — поддержка Первого московского хосписа. И не только потому, что этот хоспис моя мама создавала. Просто для того, чтобы развивать в стране систему хосписов, надо иметь перед собой некий позитивный пример. Здесь надо содержать все в идеальном состоянии, это такой маяк, на который все ориентируются.

— Хоспис — любой, не только Первый московский, — не может обходиться без вашей поддержки?

— Это обоюдная зависимость. Фонд тоже не может существовать без хосписа, ведь для нас важна база. Чтобы собирать деньги, надо потенциальных благотворителей приводить в лучший, по нашему мнению, хоспис, показывать, как здесь все устроено и как работает. Мы помогаем Первому московскому хоспису и четырнадцати хосписам в регионах.

— Это материальная помощь?

— Разная. Консультативная, организационная… Но прежде всего финансовая. Надо помочь купить памперсы, пеленки, кровати, тумбочки, лекарства, питание… Надо повысить персоналу зарплату… Хосписов в России довольно много, помочь им всем наш фонд не в состоянии. Мы помогаем только тем, кто в своей работе старается соответствовать хосписной философии.

— В чем эта философия состоит?

— В том, что в хосписе не занимаются лечением, а пытаются скрасить человеку последние дни его жизни. Есть несколько заповедей, отражающих хосписную философию. Одна из них гласит, что нельзя тормозить, но нельзя и приближать смерть. Срок нашей жизни не нами ведь устанавливается. Поэтому помощь в хосписе должна быть направлена на улучшение качества жизни до возможного максимума. А продлевать неизлечимому онкологическому больному жизнь на последнем ее этапе, выдумывая разнообразные способы лечения, — это значит продлевать его страдания. Если вы зайдете в палаты, увидите наших пациентов… Это донельзя изможденные, измученные люди. Почему, в отличие от фондов, которые помогают детям, мы не публикуем фотографии своих пациентов? Потому что это очень неуважительно по отношению к ним: никто из них не испытывает радости, глядя на себя в зеркало. Продлевать жизнь умирающему — значит продлевать ему мучения, боли, страдания. Когда я смотрю на наших пациентов, порой не понимаю, как, почему, за счет чего они еще живы. Думаю, за счет воли, внутренних психологических установок, когда они держатся тем, что еще нужно что-то успеть. Но это точно против законов физиологии.

— Можно сказать, что хоспис не является лечебным онкологическим учреждением?

— Он не является лечебным, но безусловно является медицинским. Хоспис — это медико-социальное учреждение.

— Здесь все же облегчают боль?

— Конечно. Хоспис без медицины — это не хоспис. Здесь используются наркотические обезболивающие (кстати, наш фонд принципиально не помогает хосписам, не имеющим лицензии на использование наркотиков). Можно уложить пациента в прекрасную палату, предложить ему меню с десятиразовым питанием, организовать круглосуточное посещение, создать на территории хосписа сад, привести сюда слона из зоопарка… Но если человеку больно, ему на все эти прелести будет наплевать. И чтобы это понять, не надо болеть раком. Вспомните, что такое острая зубная боль. Можно думать о чем бы то ни было, если зуб болит так, что глаза из орбит вылезают? У онкобольных боль несопоставимо сильнее. До снятия боли о чем-то другом говорить смешно, глупо, неэтично. Сначала надо сделать, чтобы не было больно.

— Родственники испытывают чувство вины от того, что поместили сюда своих близких?

— Не только от этого. Если медсестра работает очень хорошо, вы приходите, видите своего отца или мужа ухоженным, в добром расположении духа, у вас зарождается чувство вины: значит, я дома не справлялась. Мы стараемся минимизировать это чувство. Даже в социально благополучных и обеспеченных семьях качество ухода за онкобольным оставляет желать лучшего, потому что силы не бесконечны. Но задача персонала хосписа состоит как раз в том, чтобы при качественном уходе дать родственнику почувствовать, что без него такой уход невозможен. Возьмите хосписные заповеди — там написано, что только вместе с пациентом и его близкими мы можем сделать доброе дело. А поодиночке — не можем. Представьте, человек приходит во время обеда и видит, как медсестра кормит его ослабевшую мать. Медсестра должна тут же сказать: «Это ваша мама? Покормите ее. Ей будет очень приятно». Чтобы у тебя было ощущение, что ты своей маме помогаешь. Хотя полностью избавить от чувства вины все равно невозможно, если человек адекватный. Это нормальное конструктивное чувство, делающее нас лучше.

— У вас здесь не только онкобольные?

— В нашем хосписе может находиться до десяти процентов пациентов с другими неизлечимыми заболеваниями. Но в стационаре только онкологические, остальные — на выездной службе. Стационар небольшой, на тридцать две койки.

— Как вы подбираете персонал? Наверное, не каждый медспециалист может работать в хосписе.

— А каждый медспециалист может работать в роддоме? Каждый ли может достойно работать гинекологом, стоматологом, хирургом? К любой медицинской специальности надо иметь предрасположенность. Вот и в хоспис приходят люди, которые по своему складу ни в стоматологи, ни в гинекологи, ни в реаниматологи не пошли бы. Это изначально другой склад характера, но я не вижу в этом подвижничества, мученичества, подвига. Все, кто работает здесь, любят свою работу. Они бы не смогли на другой работе.

— Стоит ли эмоционально погружаться в мир хосписа? Надо ли умирать с каждым пациентом?

— Если умирать с каждым пациентом, вы быстро сгорите и уйдете с этой работы. Такое случалось и у нас.

— Значит, надо с больным держать дистанцию?

— Если все время ее держать, вы перестанете быть восприимчивым к деталям и мелочам. Каждый раз, когда кто-то из медсестер привязывается к одному пациенту больше, чем к другим, мы воспринимаем это как нормальное явление. Если этого не будет вовсе — плохо. Но если это будет случаться с каждым — тоже плохо. Если медсестра вся в слезах от того, что ушел человек, к которому она душевно привязалась, значит, работники хосписа не очерствели, они восприимчивы к чужому горю. Этой медсестре надо в ближайшие дни дать отдых или переключить ее на другое дело. Работа старшей медсестры состоит, в частности, в том, чтобы следить за эмоциональным состоянием персонала, не допускать «выгорания». Оно может по-разному выражаться — или слезы над каждым ушедшим, или полное отсутствие эмоций. Плохо и то и другое. Черствым на этой работе быть нельзя. Если у постели своей мамы сидит дочь и плачет, кем надо быть, чтобы, видя эту картину, ничего не чувствовать? Важно, что в хоспис плохие люди не приходят. Мысль пойти в учреждение, где ты кому-то меняешь памперсы, утираешь попы, носы и слезы, плохому человеку не придет в голову.

— У вас много волонтеров?

— В этом хосписе их больше двухсот.

— Кто эти люди? Какова их мотивация?

— Разные люди, разная мотивация. Много людей вполне состоявшихся, но ощущающих себя винтиками на своей работе. Они хотят быть кому-то и очень конкретно полезны, и это прекрасная мотивация. Есть люди, которые приходят сюда лечить свои душевные раны, и это плохо. Они в хосписе занимаются не пациентами, а собой. Большинство же волонтеров легкие люди, приносящие сюда много позитива и света.

— Они приходят когда могут, вне расписания?

— У нас есть специальная сотрудница, координатор добровольцев, в обязанности которой входит, в частности, предварительное собеседование. Она должна понять мотивы, уметь отказывать тем, кто кажется неподходящим. Лучше ошибиться и отказаться от того, кто нам подходит, чем пустить того, кто не подходит. Мы заключаем с добровольцами договор. Первое время они могут работать только в будние дни, в дневное время, на глазах у персонала. Когда же мы привыкли к человеку, доверяем ему, тогда он может появляться и в вечерние часы. Но не ночью. Ведь у каждого добровольца есть его основное занятие. Если он днем будет работать у себя, а ночью у нас, велика вероятность, что ему нигде не удастся работать полноценно.

— Кто не может быть добровольцем?

— Мы не возьмем человека, если в течение года до прихода сюда у него умер от рака кто-то из близких. Его работа здесь не даст ему пережить горе. Он начнет упрекать себя в том, что делал что-то не так, будет мучиться чувством вины. Нужно быть также осторожным и в том отношении, что хоспис — это наркотики. Если возникает хоть малейшее подозрение, то сразу — «нет, вы нам не подходите». Подозрения достаточно для отказа. В собеседовании выясняется также — человек помогать нам пришел или свои проблемы решать. Когда видно второе, мы стараемся деликатно отказать. Вот решите свои проблемы и тогда приходите.

— Стало легче или труднее собирать деньги в фонд помощи хосписам?

— Легче. Сейчас деньги охотнее дают. Благотворительность превращается в норму. А пять-шесть лет назад, когда фонд только начинал свою деятельность, благотворительность была в зачаточном состоянии, хотя закон «О благотворительности» существует с 1995 года. Да и сейчас не все понимают, что есть серьезная разница между понятиями «благотворитель» и «спонсор». Благотворительность приравнивается к спонсорской помощи. Что в корне неверно. Спонсорская помощь — это когда взамен ты имеешь рекламу. Благотворительность — когда взамен ничего не имеешь. Но постепенно благотворительность вошла в нашу жизнь. Сейчас найти коммерческую компанию, в которой вообще не занимаются благотворительностью, — это сильно поискать надо.

— Я задам вопрос, который у многих на уме, но не у каждого на языке: зачем помогать умирающим?

— Это один из наиболее часто возникающих вопросов и признак нашего капитального бескультурья. Никто не спрашивает, зачем надо помогать раненным на поле боя, все равно ведь они уже ранены, а кто-то из них и умрет. Есть определенная культура поведения в этой сфере. Мы говорим о людях, которые прожили жизнь в нашей стране, отдали ей весь свой ум, все свои знания, все свои силы. И потом… Не надо забывать, что на месте этих людей может оказаться каждый: наши мама, папа, бабушка, дедушка, в конце концов и мы сами. Поэтому помощь хосписам — это не вопрос медицины, это вопрос культуры.

текст: Валерий Выжутович

Кубанские Новости – Логотип
Загрузка...
Новости от