Общество 26.11.2015 03:00

Четыре особенные истории

Четыре особенные истории

Четыре диагноза, четыре судьбы. Мы публикуем рассказы сочинских мам, которые воспитывают особенных детей. Это разные, и одновременно похожие рассказы. А объединяет их одно – безграничная любовь и вера родителей в своего ребенка.

Четыре диагноза, четыре судьбы. Мы публикуем рассказы сочинских мам, которые воспитывают особенных детей. Это разные, и одновременно похожие рассказы. А объединяет их одно – безграничная любовь и вера родителей в своего ребенка.

Антон, 7 лет. Атипичный аутизм.

Родители детей с аутизмом часто повторяют: если вы знакомы с одним аутистом, значит, вы знакомы только с одним аутистом. Потому что все дети с таким диагнозом абсолютно разные.

В декабре Антону исполнится восемь лет. Особенности в развитии ребенка родные заметили, когда ему было около года.

- Удивило, что он не говорит, - рассказывает мама Надежда. - Сначала мы себя успокаивали: мальчики, они же всегда поздно начинают говорить. В два года Антоша пошел в обычные ясли. Тоже вроде было все нормально. А потом, когда мы перешли в младшую группу, начались проблемы.

Сначала малышу поставили диагноз сенсомоторная алалия, то есть отсутствие речи и нарушение ее восприятия. Однако взрослых больше настораживало другое. Антон почти не общался и не играл с другими детьми, занятия с воспитателем его также не сильно интересовали. Кроме того, ребенку сложно было усидеть на одном месте, он постоянно был в движении. Налицо была гиперактивность, которая мешала сосредоточиться. Тогда родителям стало понятно - надо искать специалистов.

Надя с Антоном поехали в «Реацентр Волгоград», который специализируется на подобных нарушениях развития. После начального курса лечения ребенок произнес первое слово. Тогда ему было уже пять лет. После следующих занятий мальчик стал реагировать на окружающий мир: обращал внимание на скульптуры, на улице ходил за голубями. Мама с горечью признается: упустили много времени, меры надо было принимать.

- Я много внимания уделяла работе. Может, это был мой протест принятия диагноза. Каждый родитель проходит несколько стадий. Первая – «этого не может быть, только не с моим ребенком». После этого стадия принятия диагноза. У кого-то она занимает месяц, у кого-то год, а у кого и всю жизнь, - делится Надежда.

После нескольких курсов в центре Надя продолжила в Сочи поиски специалистов, работающих с аутистами. Однако найти квалифицированного и грамотного эксперта в городе оказалось большой проблемой. Даже те, кого советовали знакомые, при слове «аутист» сразу отказывались. Кого удалось в конце концов найти, брали за занятия немалые деньги. Минимальная цена занятий с таким ребенком – 500 рублей в час. Нетрудно подсчитать, в какую сумму выливается месячный курс. А заниматься с аутистами надо постоянно, по несколько часов в день. Только тогда будет виден результат.

Однако инклюзивное образование, которое им необходимо, пока развито недостаточно. В Сочи, к примеру, общеобразовательных школ с адаптированной для таких детей программой нет.

- Раньше все дети с ограниченными возможностями учились в закрытых коррекционных школах, интернатах, - рассказывает Надежда. - Потом годами сидели дома. Некуда было ходить. Да и практически невозможно. Доступная среда начала появляться в городах не так давно. Поэтому инвалидов не было видно, общество о них не знало. Совсем. То есть жили по принципу: нет человека – нет проблемы. Сейчас ситуация другая. Такие дети есть. И с каждым годом их становится все больше. А учиться негде. У детей с ментальными нарушениями в Сочи немного вариантов в жизни. Либо домашнее обучение в четырех стенах, либо школа-интернат для умственно-отсталых.

Вопреки ожиданиям, такие дети вполне обучаемы. Но чтобы аутист комфортно себя чувствовал в школе, необходимо адаптировать школьную программу, причем индивидуально под каждого ребенка. Обучение и общение с другими детьми – лучшая терапия.

В этом году Антон пошел на подготовительные занятия в школу, хотя должен был идти в первый класс. Несмотря на рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии - обучение в общеобразовательной школе в сопровождении тьютора - в школе по месту прописки мальчику кроме домашнего обучения ничего предложить не смогли. Когда же к августу надежда на инклюзию практически растаяла, Наде пришла информация, что директор сочинской гимназии №8 Игорь Никитин заинтересовался образованием таких детей. Надя тут же пошла к нему. Руководитель школы согласился попробовать. Сказал – гарантий дать не могу, но давайте вместе попытаемся. Начнем в этом году с предшкольной подготовки.

- Сначала были опасения, что мальчика не воспримут. Родители могли сказать, что не хотят видеть такого ребенка рядом со своими детьми. А получилось наоборот: зашла в класс, и другие мамочки стали успокаивать: не переживайте, все будет хорошо, рассказывает Надя, - хотя негативное отношение со стороны окружающих сначала встречалось. Но не потому, что люди плохие, а просто от незнания. Ведь по внешнему виду ребенка-аутиста не сразу понятно, что у него нарушения в развитии. Из-за особенностей поведения таких детей – громкий смех, бурное выражение эмоций, прыжки – окружающие их часто принимают за избалованных и невоспитанных.

Еще одна проблема инклюзивного образования – тьютор. Специалист, который сопровождает ребенка в классе. Не все дети с аутизмом могут находиться в классе одни. Некоторым тяжело даже за партой сидеть. Для таких ребятишек тьюторам приходится сооружать отводить в классе специальное место. Как объяснить такую ситуацию учителям и особенно детям пока непонятно. Также открыт вопрос, как можно легализовать присутствие тьютора в школе. Несмотря на множество федеральных нормативных актов, принятых в последние годы, в Сочи тьюторов в классах пока нет. Поэтому директорам школ неясно, как это сделать правильно на законодательном уровне: открыть ставку, найти финансирование. Вот, например, в Крыму, рассказывает Надежда, вся система выстроена на государственном уровне.

- Когда ребенок приходит на комиссию, ему предлагают несколько вариантов образования, учитывая индивидуальные особенности. Там есть инклюзивное образование, частично инклюзивное образование, несколько специальных школ. И родители деток сами из этого списка выбирают подходящий им вариант. Инклюзивное обучение организуется заранее: ведется работа с учителями, им предоставляются необходимые материалы, адаптируются школьные программы, школе выделяется ставка тьютора. Там не родители ищут деньги на сопровождающее лицо, как мы, а тьютор просто получает зарплату. Опять же в Крыму это тоже не во всех городах работает. Но в тех школах, где процесс запущен, некоторые дети-аутисты к шестому классу переходят на обычную программу и ничем не отличаются от своих ровесников.

Ходить в школу на подготовительные занятия Антону нравится. Он уже знает, где в классе его место, на занятиях поднимает руку. Самый любимый предмет – русский язык: прописи мальчик делает хорошо, выучил алфавит, умеет писать и немножко читать. Однако пойдет ли мальчик после подготовительных занятий в обычную школу пока неясно.

Арсентий. 8 лет. Детский церебральный паралич.

Арсентий появился на свет в мае 2007 года прямо на улице, без помощи врачей. У мамы Анны случились преждевременные роды. Долго ждали скорую. После чего - реанимация, блок новорожденных. Там малыш пошел на поправку. Когда Анна с сыном выписывалась из роддома, врачи ее заверили, что все будет хорошо.

Но спустя семь месяцев мама забила тревогу - Арсентий еще не научился сидеть. Врачи успокаивали: не страшно, зато к году может сразу пойти. Но и через пять месяцев ничего не изменилось.

Тогда родители Арсентия приняли решение ехать за помощью к столичным врачам. Сначала сына показали специалистам в Москве, потом в Санкт-Петербурге. Там-то и узнали страшный диагноз: детский церебральный паралич. А в дополнение к нему - психомоторная задержка, скованность мышц верхних и нижних конечностей, косоглазие и близорукость.

- Конечно, для нас это был шок, - рассказывает Анна. - Но доктора дали надежду. Объяснили, что возможно восстановление. К сожалению, неполное, но вполне достаточное, чтобы Арсюша мог вести самостоятельную жизнь. Правда, для этого надо приложить немало усилий. Мы каждый день занимаемся ЛФК, делаем массаж, проходим курсы медикаметозного лечения, пробовали иппотерапию и дельфинотерапию. Неоднократно ездили на курсы реабилитации. Были в Ереване, Питере, Краснодаре, Москве, Будапеште. Летом ходим на море, зимой в бассейн. Прибегали даже к нетрадиционной медицине.

Ежедневные тренировки проходят не только со специалистами. Для самостоятельных занятий родные мальчика установили дома специальные брусья, тренажер для упражнений опорно-двигательного аппарата и другие приспособления. Усилия не прошли даром. К четырем годам Арсентий научился не только самостоятельно сидеть, стоять у опоры, но даже ходить, держась за руку. А благодаря занятиям с логопедом малыш начал разговаривать. Сегодня он уже выучил несколько стихов.

Помимо Арсентия, Анна воспитывает еще троих детей. Работать просто не получается: детям необходимо уделять внимание каждый день. Да еще и домашними делами надо заниматься. В этом, кстати, Арсюха большой мамин помощник: всегда режет салаты и лепит пирожки. Еще, как и все мальчишки, любит машинки и играть на планшете. В этом году Арсентий стал первоклассником. Правда, пока он находится на домашнем обучении. Но очень надеется, что когда-нибудь он сможет прийти в школу своими ногами.

Дарина. 6 лет. Синдром Дауна.

В первые минуты нашей встречи Светлана предупреждает: Дарина очень активная, за ней нужен глаз да глаз. И это действительно оказалось так. Сначала шестилетняя малышка присоединилась к компании детей, играющих в мяч. Потом побежала с собакой на другой конец площадки. После чего присоединилась к нам. Правда, всего на пять минут.

Глядя на Светлану, откуда у Дарины столько энергии и жизнелюбия. У мамы хватает любви и душевного тепла на всю большую семью: мужа, четверых детей и даже домашнего питомца - ши-тцу Тему.

Дарина в семье самая младшая. Света вспоминает - во время беременности все анализы были в порядке. Ничего не предвещало появления особенного малыша. Рождение такого ребенка стало для родителей полной неожиданностью. Шок, растерянность, непонимание. В момент, когда мама находилась в таком состоянии, вместо психологической помощи и поддержки от врачей исходила лишь злость и раздражение.

- В роддоме врачи не сразу сказали, в чем дело. Я по их реакции догадалась, что что-то не так. Никакой психологической поддержки не получила.

Свету практически уговорили подписать отказ от ребенка. Месяц она проплакала дома, потом начала искать в Интернете, информацию о синдроме Дауна. Поняла – можно бороться. И забрала Дарину домой. Кстати, сегодня в интернете она общается с мамами, у которых такие же детки. Помогает им преодолевать страхи.

С маленькой Дариной проблем практически не было. Физически девочка развивалась нормально, всему научилась вовремя. Села в восемь месяцев, пошла – в год и четыре. Но когда пришло время дошкольной реабилитации, возникли проблемы. Из-за гиперактивности Дарины заниматься с ней дома самостоятельно достаточно сложно. Для реабилитации детей с синдромом Дауна Светлана и другие мамы пытались организовать курс канистерапии – специальных занятий с собаками. Для этого решили объединиться с родителями детей-аутистов. Первая совместная тренировка показала: для Дарины такие занятия не подходят.

- Для детей с другими диагнозами, например, аутизмом, такая терапия полезна. Им же необходимо социализироваться, строить отношения с окружающим миром. Дарина и так добрая, всех любит. А после этих занятий я за нее стала бояться: она на улице начала всех чужих собак обнимать, - рассказывает Света.

В дальнейшем, говорит Светлана, единственным вариантом для Дарины является или домашнее обучение, или коррекционная школа-интернат. В которой, кстати, нет специальных классов для детей с синдромом Дауна. Поэтому сейчас подумывает, а не организовать отдельный класс, где будут заниматься солнечные дети.

Злата. 7 лет. Миопатия.

- Наверное, особенные дети даются тем людям, которые в силах что-то менять вокруг себя. Если тебе дано такое испытание, значит, ты можешь это выдержать, - говорит Наталья.

Еще недавно она вела активный образ жизни, работала в рекламном бизнесе, воспитывала дочь Алису. Рождение второй дочери Златы перевернуло привычный и, казалось бы, такой стабильный уклад жизни с ног на голову.

- Злата родилась доношенная, с хорошим весом, просто мышцы слабые. Поэтому и не сразу стало понятно, что с ребенком что-то не так. Когда в положенное время она не начала держать голову, ползать, сидеть, мы, как и многие, думали: еще рано. Потом когда уже выяснили, что это за болезнь, столкнулись с врачами, которые говорили «это не лечится, она никогда не будет ходить, оформляйте инвалидность».

В этот момент, говорит мама, жизнь просто делится надвое. До и после. Психологический стресс сильнейший. Сначала Наташа с мужем не хотели оформлять инвалидность: страшно было принять диагноз. Финансовая ситуация в семье была стабильная. Поэтому родители всячески отказывались брать бумажку, где написано «инвалид». Ведь как корабль назовешь, так он и поплывет. Сейчас, когда прошло время, и психологический барьер пройден, все-таки оформили. Говорят: на самом деле большая поддержка.

Заболевание у Златы возникло из-за генетических проблем. У маленькой Златы врачи до сих пор не могут поставить точный диагноз, какой именной формой миопатии больна девочка.

- Выяснили, что у Златы не прогрессирующая форма, - говорит мама. – Но чтобы дать прогнозы, надо знать форму заболевания. А это пока неизвестно.

Но Наталья с мужем руки не опускают и надеются на лучшее. Ведь родители - это основное звено, на котором все держится и от которого зависит будущее ребенка.

- Можно найти хороших специалистов, которые все будут делать с ребенком: и ЛФК, и массажи, и другие занятия проводить, - продолжает Наталья. - Но специалист пришел на час и ушел. А родители постоянно находятся с малышом. Таких детей формирует именно та среда, в которой они растут дома. И если в семье тяжелая обстановка, родители потерялись, морально ослабли, сдались и не могут справиться со своей проблемой – что они смогут дать ребенку, которому и так нелегко?

Наташа признается: с появлением дочери в семье изменилось многое. Благодаря Злате, родители стали заниматься благотворительностью и волонтерской деятельностью.

- Такие дети как лакмусовая бумажка для общества. Поэтому они должны быть. И в этом нет никакой несправедливости. Как, например, многие говорят: за что, почему? Да, так бывает. Наверное, для того, чтобы в обществе что-то поменялось, чтобы люди стали чище и добрее.

Благодаря дочери у Наташи появилась идея о создании в Сочи центра для оказания поддержки особенным детям и их родителям «Мы вместе». Для воплощения идеи в жизнь она окончила школу социального предпринимательства. Четыре месяца Наталья и еще 23 человека – многодетные родители, сочинцы с ограниченными возможностями и просто неравнодушные горожане – изучали, как реализовать свои социальные проекты. По результатам учебы проект Наташиного центра попал в тройку лучших. И у нее появилась возможность представить его на международном форуме социального предпринимательства, который пройдет в Омске в конце ноября. Наташа надеется, что центр поддержки для особенных детей и их родителей заинтересует неравнодушных людей.

- Для детей здесь будут работать специалисты, с которыми в Сочи большая проблема, - делится планами мама. - А для родителей это будет место, где они смогут отвлечься от своих проблем, поделиться ими с другими мамочками и просто провести друг с другом время, пока детки занимаются. Ведь родителям особенных детей зачастую не хватает простого человеческого общения, поддержки, почувствовать, что ты не один и со всем можно справиться.

Сама Наташа вместе со Златой справились уже со многим. В этом году девочка стала школьницей: пошла в первый класс частной школы, в которую, кстати, ходят обычные дети. Заниматься мама с ней начала еще несколько лет назад. В результате в пять лет малышка уже умела читать и писать. Еще Злата начала ползать. До этого она только сидела. Следующая цель – научиться ходить. Родители в это верят. И своей уверенностью сумели заразить всех окружающих, для которых семьи с особенными детьми становятся проверкой на умение сопереживать и оставаться людьми в любой ситуации.

Ольга ЗАХАРОВА.

Загрузка...
Новости от