Накануне Дня матери, корреспондент «КН» побывал в гостях у «Особой реальности» и, обратил внимание на выставку рисунков детей. В уголках работ, рядом с именами авторов, написаны их диагнозы (это тоже поступок, не каждый решится рассказать о серьезных недугах детей, - прим. авт.):
- Если бы вы знали, сколько маминых переживаний, бессонных ночей, попыток взять себя в руки, сквозь слезы улыбнуться своему беспомощному и, от этого еще больше любимому ребенку, за этими рисунками…, - обратила внимание на необычность выставки, Татьяна Писклюкова.
Так появилась идея, через детские работы, показать их мам, чтобы они сами рассказали о своем ребенке. Ведь для каждой из них, рисунок ребенка – это не просто «красивая картинка», а ежедневная, ежеминутная борьба с тяжелым недугом.
Не все мальчики и девочки смогли представить свои работы, но, мамы просили обязательно опубликовать их снимки вместе с детьми. Для многих это преодоление психологического барьера между их детьми и обществом: «Посмотрите, мы рядом. Не отворачивайтесь от наших детей. Помните, это может случиться с каждым…», - напоминают окружающим мамы из «Особой реальности».
__.__
Татьяна Писклюкова, руководитель общественной организации «Особая реальность» с рисунком сына Андрея (4 года), диагноз аутизм:
- Для меня этот рисунок мегаважен. Андрюша сам выбирает цвета, раскрашивает ими листок и, это самый дорогой подарок. Он у меня очень добрый и ласковый мальчик.
Когда узнала о диагнозе сына, сначала был шок. Нашла силы преодолеть депрессию, и решила: «Кому-то тоже нужна помощь, совет или доброе слово». Так появилась «Особая реальность». Сейчас у нас 40 детей с особенностями развития.
Теперь главная проблема - отсутствие помещения. Пока собираемся в читальном зале библиотеки, проводим здесь праздники, выставки. Через краевую газету, прошу руководителей города Кропоткина и Кавказского района, помочь нашим мамочкам и детям с помещением для общественной организации. Мы хотим чаще встречаться, приглашать специалистов для консультаций. Надеюсь, нас услышат и поймут.
__.__
Инна Пономарева, с рисунком дочери Валерии (10 лет), диагноз: состояние после инсульта, перенесенного в 2 года:
- Это первый самостоятельный рисунок Лерочки. Значит, улучшается моторика ручек, развивается мышление. По жизни она веселый ребенок, плохое настроение бывает редко. У Леры нарушены физические функции, отставание в умственном развитии. Для меня главное, научить ее умываться, кушать, одеваться. Для нас это очень сложно. С возрастом, надежда на реабилитацию тает, но мы не опускаем руки.
__.__
Наталья Фролова с рисунком дочери Евы (9 лет), диагноз фенилкетонурия:
- Это редкое генетическое заболевание. Старший сын инвалид первой группы, с таким же недугом, его «упустили», вовремя не поставили диагноз. Всего в Кавказском районе четыре ребенка с таким заболеванием, включая моих. Во всем крае – не больше 200 человек.
Я всегда говорю окружающим, что от рождения ребенка с инвалидностью, никто не застрахован. Есть масса примеров, когда у здоровых родителей появляются на свет дети с особенностями развития. Об этом нельзя молчать. Только так мы сможем изменить отношение нашего общества к «особенным» людям.
__.__
Оксана Алёхина с сыном Мишей (3,5 года) и дочерью Аней (11 лет), диагноз ДЦП:
- Моя Анечка инвалид детства. Безгранично любит детей, не расстается с куклами. У нее расположенность быть мамой. Обожает возиться с младшим братиком, иногда расстраивается, когда не может побежать за ним. По мере сил, дочку везде берем с собой. Продолжаем бороться с недугом, хоть шансов на выздоровление очень мало.
__.__
Татьяна Андреева с дочерью Василисой (1,2 года), диагноз синдром Дауна:
- Моя Василиса добрая и ласковая. К сожалению, общество не может принять деток с особенностями развития, чувствуется диковатое отношение к «не таким, как все». С реабилитацией проблемы, в округе ни одного развивающего центра. Остается верить, что со временем, люди наконец-то поймут, что наши дети «не кусаются», они просто чуть другие.
__.__
Ольга Дуленко с дочерью Владиславой (3 года), диагноз эпилепсия, ЗПР:
- Владислава добрая, открытая, непоседливая девочка. Обожает окружающих, очень любит слушать сказки. О будущем стараемся не думать, куда важнее, чтобы она сейчас радовалась жизни. Как и все родители, надеемся, что у нашей девочки все будет хорошо.
__.__
Яна Бугаёва с сыном Савелием (8 лет), диагноз ДЦП:
- Этот рисунок Сава придумал сам. Посмотрите, какой богатый внутренний мир у моего сына! Он очень любознательный, заядлый книгочей и полиглот. Мы ходим в обычную школу, на общих основаниях. Одноклассники хорошо относятся к Савелию, помогают. Врачи говорили, что он не сможет даже сидеть, а мы пошли в школу! Так что, не надо отчаиваться.
__.__
Елена Вологузова с рисунком дочери Милены (10 лет), диагноз – цирроз печени:
- Миленочка добрая и нежная девочка. На этом рисунке она изобразила нашу семью, которая оберегает ее от зла и несправедливости окружающего мира. Надеемся на выздоровление, врачи дают хорошие шансы. Она очень любит животных и мечтает стать ветеринаром. Для меня главное, чтобы она выросла хорошим человеком.
__.__
Людмила Сергеенко с рисунком своей дочери Кати (12 лет), диагноз криптогенная эпилепсия:
- Катюша – это наш позитивчик, добрая, светлая девочка. Эмоциональный и впечатлительный ребенок. Требуется дорогостоящее лечение, но нет денег, а инвалидность не дают, так как эпилепсию исключили из списка. Мы пришли в «Особую реальность», чтобы Катя увидела: она не одна. И не надо бояться говорить о «редких» заболеваниях. Как правило, из-за недосказанности возникают «барьеры» в отношениях между людьми.
