Впервые в Краснодаре на одной площадке собрались те, кто сегодня работает над проблемой аутизма, – представители органов власти, общественных организаций, медицинских и образовательных центров, родительского сообщества из разных городов края, а также из Адыгея и Карачаево-Черкесия. Участниками конференции, организованной Центром развития благотворительных программ «Край милосердия» при поддержке Общественной палаты региона, стали более 250 экспертов и представителей родительских объединений.
Комплексный подход
Уполномоченный по правам ребенка в Краснодарском крае Татьяна Ковалева отметила, что буквально накануне конференции на заседании совета по делам инвалидов при губернаторе Кубани была утверждена «Концепция развития системы комплексного сопровождения и образования детей с расстройствами аутистического спектра». В ней четко расписаны полномочия и механизм совместной работы краевых министерств образования, здравоохранения, труда и социальной защиты, культуры, физической культуры и спорта, участие некоммерческих организаций и родительской общественности в процессе реабилитации «особых» детей как до, так и после их совершеннолетия. Татьяна Ковалева заявила, что готова активно включаться в эту работу и предоставлять площадки для организации семинаров и круглых столов.
Все только начинается?
Количество аутичных детей растет в геометрической прогрессии. Еще 20 лет назад это было очень редкое заболевание. Но уже в 2015 году, по данным Всероссийской организации здравоохранения, каждый 68-й ребенок имел расстройства аутистического спектра. И наша страна, и наш край, к сожалению, не выбивается из этого «мирового тренда». По официальной статистике сегодня на Кубани 1213 детей с расстройствами аутистического спектра. На конференции постоянно звучали «тревожные звонки». Например, в Краснодарской коррекционной школе-интернате 2 года назад было 2 аутичных ребенка, а сегодня уже 34. В лабинском Центре психолого-медико-социального сопровождения 3 года назад был один такой «особый» ребенок, а сегодня уже 13.
__.__
Аутизм нельзя вылечить. С ним надо научиться жить детям, их семьям и всему обществу.
__.__
Ученые до сих пор не нашли причину аутизма. Все больше говорят о «генетических поломках», но не могут объяснить, как и почему они возникают. Уверенность есть лишь в одном – это может случиться с каждым. Ни одна даже самая здоровая семья не застрахована от появления в ней аутичного ребенка.
Аутизм нельзя вылечить. С ним надо научиться жить детям, их семьям и всему обществу. При этом знать и помнить, что двух одинаковых аутистов не бывает, каждому нужен индивидуальный подход в реабилитации, обучении, социализации.
Пока что до этого далеко. По словам Юлии Васяниной, главного внештатного детского психиатра минздрава края, сегодня 40 процентов детей с аутистическими расстройствами посещают образовательные учреждения. По мнению родительского сообщества, причина вовсе не в том, что дети не способны к дошкольному и школьному обучению.
Проблема в том, что даже в коррекционных школах и детсадах нет специалистов, подготовленных к работе именно с аутичными детьми, в общеобразовательных школах – тем более. Российское законодательство позволяет вводить тьюторов – наставников, сопровождающих особых детей. Но откуда взять таких тьюторов на Кубани?
Первые шаги к решению этой проблемы уже сделаны. Завкафедрой психологии, педагогики и социальных дисциплин «Кубанского института профессионального образования (КИПО)» Татьяна Моисеева рассказала о том, что в вузе началась подготовка кадров для сопровождения детей с РАС в образовательных учреждениях края.
Родитель – лучший учитель
Эта поговорка особенно наглядно работает в семьях с аутичными детьми. Беда лишь в том, что собственного образования (даже если это два высших), обычной родительской любви и терпения недостаточно. Нужны специальные знания, чтобы помочь ребенку, который не умеет общаться, живет в своем внутреннем мире и боится войти в нашу реальность.
Краевые власти планируют создать центр, на базе которого будет оказываться консультационно-методическая помощь не только педагогам, но и родителям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра.
Подобные центры уже есть в некоторых городах края. Но работают они на чистом энтузиазме своих сотрудников. На одной из секций конференции директор Центра психолого-медико-социального сопровождения (ЦПМСС) города Лабинска Ирина Денисова рассказала о том, как работающие здесь психологи и логопеды обучают родителей основам коррекционной работы с аутичными детьми. После занятий в центре родители получают задания, выполняют их дома со своими детьми, записывают на видео, а потом все вместе оценивают результат и исправляют ошибки, делятся опытом.
Маршруты надежды
Участники конференции не раз отмечали, насколько важно организованное участие родителей в реабилитации детей с РАС. В каждом муниципалитете необходимо создавать и поддерживать общества родителей с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Именно такие объединения смогут четко сформировать общественный заказ к власти, помочь разорвать замкнутый круг изоляции, в который сегодня попадают многие семьи с «особыми детьми».
И за примерами далеко ходить не надо. Этой осенью в Краснодаре организация «Край милосердия», объединяющая более 500 семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, открыла «Инклюзивный центр развития и социальной адаптации для детей с особенностями в развитии «Альтар». Детей здесь готовят к школе, проводят с ними занятия в театральной и танцевальной студии, занятия йогой и песочной терапией. Родители участвуют во всех образовательно-реабилитационных процессах. Для них работает «Родительская гостиная», в которой семьям предложат набор техник для общения и схемы взаимодействия в любой среде.
Но главным остается вопрос о том, как построить образовательный маршрут для «особого» ребенка.
Сегодня в России существуют образовательные программы, адаптированные для детей с РАС. Специалисты уверены, что большинство этих детей могут и должны посещать детские сады и школы. Во многих странах мира это давно стало обычным явлением – известно, что социализация аутичных детей происходит лучше всего, когда они находятся рядом со здоровыми сверстниками.
В Краснодаре и в крае есть несколько коррекционных и общеобразовательных школ, в которых учатся дети с РАС. Но после 9-го класса, то есть в 16 – 17 лет их образовательный маршрут обрывается. По итогам конференции будет издан информационный сборник с методическими рекомендациями по дифференциальной диагностике РАС, построению диагностического и образовательного маршрута.
