Государство поможет детям со спинальной мышечной атрофией

Количество детей, которые могут получить поддержку за счет средств этого фонда, – порядка 25 тысяч человек. Фото: Current Time TV

Финансирование лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и еще 18 редких и 29 жизнеугрожающих заболеваний будет осуществляться

Главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения России представили предложения по финансированию лечения 19 редких (орфанных) заболеваний детей, в том числе и СМА. Об этом сообщила вице-премьер России Татьяна Голикова.

На эти цели будут направлены средства, полученные за счет повышения с 1 января 2021 года ставки НДФЛ с 13 до 15 процентов на доход граждан свыше 5 млн рублей в год.

Спинальная мышечная атрофия – заболевание, которое, к сожалению, стало часто встречаться и препараты для лечения которого дорого стоят, родители не могут себе позволить приобрести их, чтобы вылечить или помочь своему ребенку. Можно сказать, что сегодня такое решение состоялось, и это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет этого источника

Татьяна Голикова, вице-премьер России

Средства от повышенного подоходного налога будут поступать в специально созданный фонд. Он займется отбором пациентов, которым необходима помощь, и приобретением лекарственных препаратов. Также в список заболеваний, лечение которых будет финансироваться фондом, войдут еще 29 не орфанных, но представляющих серьезную угрозу жизни и здоровью детей недугов. Среди них онкологические и эндокринные заболевания, которые требуют лечения дорогостоящими препаратами.

– Сейчас, по предварительным оценкам, которые мы сделали, количество детей, которые могут получить поддержку за счет средств этого фонда, – порядка 25 тысяч человек. Мы в ближайший месяц продолжим работу с нашим экспертным сообществом, чтобы очень четко определить до конца эти заболевания и прозрачно обозначить обществу критерии, по которым эти заболевания включаются в финансирование за счет этого целевого источника, – сказала Татьяна Голикова.

По словам вице-премьера страны, сейчас ведется работа по формированию состава наблюдательного, попечительского, экспертного и этического советов нового фонда. Также Татьяна Голикова обратила внимание на то, что средства фонда будут дополнительным источником финансирования помощи детям с серьезными заболеваниями. И создание фонда не должно привести к уменьшению денежного обеспечения льготных категорий пациентов, выделяемого региональными и федеральным бюджетами.

Яна Сторожук, руководитель Благотворительного фонда помощи детям «Край Добра»:

– Инициатива о создании такого фонда помощи детям с редкими заболеваниями была необходима в нашей стране. И очень хорошо, что в перечень 19 заболеваний, для лечения которых предполагается выделять финансирование из этого фонда, вошла и спинально-мышечная атрофия. Так как, к сожалению, сегодня препараты для детей со СМА стоят десятки и сотни миллионов рублей. И родители с любым уровнем дохода просто не в состоянии самостоятельно собрать такую гигантскую сумму для спасительного укола. Благотворительные организации, особенно в регионах, также не могут в полном объеме оказать эту помощь. Поэтому здесь, на мой взгляд, важна именно помощь государства, которое, в случае необходимости, может работать в этом направлении в тандеме с крупным бизнесом. Это спасет многие детские жизни. Только в Краснодарском крае на сегодняшний день более 30 детей с диагнозом СМА. Я рада, что семьи, в которых есть такие дети, получат возможность лечить их за счет средств государственного фонда.