Как живет 47-летний анапчанин с редким диагнозом БАС и как вы ему можете помочь

Чуть больше года назад у Александра диагностировали БАС – редкое нейромышечное заболевание, которое приводит к гибели двигатель

Его супруга Ольга рассказала, с какими трудностями столкнулся ее муж как паллиативный больной и почему он все еще не может получить инвалидность 1-й группы.

Александр родился в Челябинской области. Там он вырос, окончил школу, а после выбрал профессию тренера по боксу и учителя физкультуры. Спорт любил с детства: подтянутый, ловкий, он всегда обожал движение, физическую нагрузку и почти не знал усталости. Но поработать по специальности не получилось: в 90-е годы прожить на зарплату учителя было практически невозможно. Как раз в то время Александр женился, и у него с супругой Ольгой родилась дочь. Чтобы прокормить семью, мужчина начал работать водителем.

Жизнь налаживалась. Александр много работал, постоянно ездил в командировки, иногда накапливалась усталость.

Однажды он почувствовал необычную слабость в руках, как будто сила из них ушла. Пожаловался супруге, вместе подумали, что надо бы показаться врачу, но в поликлинику так и не собрались. У Ольги в то время начались серьезные проблемы с давлением: оно поднималось, и сбить его не получалось никакими средствами. Все внимание в семье было направлено на нее. Хождение по врачам результатов не давало. Тогда по совету одного из специалистов семья решила переехать на юг, чтобы сменить климат. Выбор пал на Анапу.

Поможет ли? Уверенности не было. Ольга боялась, что в жаре ее состояние только ухудшится. Но, к счастью, случилось обратное – давление успокоилось уже через полторы недели после переезда в Анапу.

Незаметно пролетело лето. Возвращаться назад в Челябинск было страшно – вдруг проблемы со здоровьем вернутся, поэтому семья приняла решение остаться в Анапе. Александр нашел работу, в жизни появилась стабильность и уверенность в завтрашнем дне. Но с наступлением осени симптомы Александра, которым не придавали особого значения, обострились. Левая рука ослабла и начала сохнуть. Два пальца почти перестали двигаться. Это стало тревожным звонком. Однажды, садясь за руль, Александр не смог повернуть ключ зажигания. Рука не слушалась, не хватало силы. В шоковом состоянии мужчина вернулся домой. На следующий день вместе с супругой они отправились к неврологу.

Остеохондроз, болезнь Хираяма… БАС?

В мире существует больше 8 тыс. редких или орфанных болезней. Об этих заболеваниях мало говорят и пишут, просто потому что таких людей в масштабах страны и мира не так много. В результате «редкие» больные порой остаются один на один со своей проблемой. Их главная поддержка – узкопрофильные благотворительные фонды.

Герой этого материала – Александр Васенев – один из таких «редких» людей. Чтобы понять причину необычных симптомов, он вместе с женой обошел немало специалистов, сдавал анализы, делал МРТ. Предположения были нерадужные: от остеохондроза до болезни Хираяма, при которой происходит атрофия рук.

При болезни Хираяма состояние больного ухудшается постепенно и приводит к инвалидности, но не к смертельному исходу. Несмотря на тяжесть симптомов и невозможность излечения, с болезнью Хираяма можно жить. Об этом Александр знал. Его измотали безрезультатные походы по врачам, и мужчина смирился, решив, что будет учиться жить так. Но однажды ему стало плохо на улице. Он упал, сильно разбился и ничего не помнил. В таком состоянии он смог вернуться домой. Дочь вызвала скорую, и его увезли в больницу.

После лечения сотрясения мозга Александр вновь отправился к неврологу, в этот раз его принял другой специалист и сразу поставил… БАС – боковой амиотрофический склероз (БАС), или болезнь двигательного нейрона (БДН) – редкое неизлечимое заболевание, которое встречается у 5–7 человек из 100 тыс. и поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки отвечают за все наши движения и управляют мышцами – именно благодаря им мы можем дышать, глотать, сидеть, ходить, работать руками. Когда нейроны погибают, человек постепенно перестает двигаться. Эта болезнь незаразна и чаще всего поражает людей после 40 лет. Эффективного лечения нет, поддержать жизнь больного может только специальное питание, дыхательный аппарат и некоторые медикаменты.

Живи сейчас

Информации о таком редком заболевании, как БАС, в интернете крайне мало. Кроме неутешительных прогнозов– полгода жизни – ничего не найти. Как продлить комфортную жизнь больного? Чем можно помочь? Как поддержать здоровье и притормозить развитие болезни?

Целыми сутками Ольга искала ответы на эти вопросы и однажды нашла российский фонд «Живи сейчас», который помогает больным БАС. Она оставила заявку, и вскоре с ней связались координаторы фонда. Они смогли ответить на вопросы, которых на тот момент у семьи накопилось уже немало.

– От слез мы не избавились, но сердце немного успокоилось. Мы получили полезную информацию о том, как жить дальше с этой болезнью. Врачи фонда рассказали нам, как Саше следует питаться, почему важно именно калорийное белковое питание. С тех пор мы постоянно его покупаем, и Саша на глазах поправился. Конечно, мышцы уже не восстановятся, но в целом тело как будто немного окрепло, – рассказала Ольга.

Ждать нельзя

Александру после постановки диагноза дали вторую группу инвалидности, хотя он паллиативный больной. Процесс получения первой группы затянулся. Чтобы ускорить процесс, Ольга написала обращение к главному врачу, в котором перечислила все нужды: кровать с электроприводом, коляска, подъемник и т. д., то есть все то, что положено таким больным по программе госпомощи. Сейчас Александру необходимо получить направления на обследование (МРТ, электромиографию и т. д.), чтобы собрать документы для первой группы инвалидности, и важно, чтобы это произошло как можно раньше.

В 2019 году в России появился закон об оказании паллиативной помощи пациентам, страдающим от неизлечимых заболеваний (орфанных). К такой помощи относятся: уход, социальная и психологическая поддержка пациентов и их семей, удовлетворение бытовых нужд пациентов. Такая помощь нужна Александру, но получить ее без получения первой группы инвалидности он не может.

Когда Александр с семьей переехали в Анапу (около пяти лет назад), они продали свою квартиру в Челябинской области. В курортном городе цены на жилье гораздо выше, чем в российской провинции, а программа социального жилья не действует. Здесь семья смогла купить небольшое нежилое помещение, которое превратили в мастерскую, чтобы заниматься производством сувенирных кружек с декором из полимерной глины. Этим занятием поначалу увлеклась их младшая дочь Ксения. Постепенно хобби превратилось в семейное дело и основной источник дохода. К сожалению, здоровье уже не позволяет Александру помогать жене и дочери по хозяйству и по работе. Он не может ничего делать руками – они почти не действуют, не получается даже держать ложку. Единственная надежда для его близких – получить инвалидность и все необходимое оборудование, чтобы облегчить течение неизлечимой болезни.

Как еще можно помочь Александру и его семье? Сделать заказ в их небольшом онлайн-магазине, или перевести пожертвование на сайте фонда «Живи сейчас».

Материал подготовлен совместно с фондом «Живи сейчас» в рамках проекта «Редкое искусство помогать» – федеральной информационной кампании в поддержку людей с редкими заболеваниями. Вы можете больше узнать о проекте на сайте rare-art.ru и на странице проекта в Инстаграм.