Мальчику со СМА из Краснодара одобрили назначение препарата «Золгенсма»

Медицинский консилиум одобрил назначение дорогостоящего препарата Вове Сологубу, страдающему спинальной мышечной атрофией.

Родители мальчика собрали деньги на жизненно необходимый препарат «Золгенсма», однако положительное решение о его применении было принято не сразу.

У полуторагодовалого Вовы Сологуба из Краснодара диагностирована спинальная мышечная атрофия первого типа. Это самая тяжелая форма СМА. Спасти мальчика может препарат «Золгенсма», который в России стоит 121 млн рублей.

Сбор средств на дорогостоящий препарат для Вовы был открыт в декабре 2021 года, после подтверждения диагноза. Летом государственный фонд «Круг добра» начал закупку препарата за счет собственных средств. Родители мальчика рассказывали в соцсетях, что пробовали получить «Золгенсма» бесплатно, однако получили отказ – Вове было уже 10 месяцев, а на тот момент фонд закупал препарат для детей, не достигших 6 месяцев. Родители продолжили сбор средств своими силами. За это время состояние ребенка ухудшилось, и он был переведен на питание через зонд. Зимой критерии для применения препарата расширили, но мальчик снова не подошел – из-за зонда. 1 января сбор средств для лечения мальчика был закрыт.

– Согласно постановлению правительства РФ от 18.01.2022 года до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд Круг Добра. А делает он это только по назначению федерального консилиума. 3 февраля мы идем на консилиум и просим за собранные нами деньги закупить Вове препарат, на что получаем отказ, – рассказали родители ребенка.

16 февраля стало известно, что повторный медицинский консилиум одобрил назначение препарата. Об этом родители мальчика сообщили в соцсетях.

– Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано: «Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек «Золгенсма» для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям». Наконец-то, во внимание было принято текущее состояние Володи, а так же те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»), – написали родители в Instagram.