Врачи разрешили сделать укол за 121 млн рублей трехлетнему Марку Угрехелидзе со СМА из Краснодара

Консилиум врачей в Москве 28 февраля дал положительное заключение на введение препарата «Золгенсма» трехлетнему краснодарцу.

Консилиум врачей в Москве 28 февраля дал положительное заключение на введение препарата «Золгенсма» трехлетнему краснодарцу Марку Угрехелидзе, страдающему тяжелым генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Известием поделились в соцсети родители мальчика.

- Многие знают, что сейчас мы с Марком находимся в РДКБ на полном обследование, для повторного консилиума. Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпение ждали день Х. И этот день настал, - написала мама Марка на своей странице. - Заключение положительное. О всех дальнейших действиях и новостях будем вас информировать.

Напомним, в мае 2020 года родители маленького краснодарца Марка Угрехелидзе узнали, что их сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич.

Оказалось, что спасти ребенка может только укол препарата «Золгенсма», который в России стоит 121 млн рублей. Родители начали сбор средств на лекарство для сына.

31 января 2022 года родители мальчика сообщили, что сбор денег закрыт. Вскоре был собран консилиум врачей, который отказал в приобретении препарата для ребенка.

Родители Марка руки опускать не стали и договорились о повторном обследовании сына в Москве.