Когда особенный ребенок вырос. Где помогут семьям с детьми-инвалидами
Семьи, в которых растут дети-инвалиды, зачастую нуждаются в поддержке. Но и когда дети взрослеют, проблем не становится меньше,
Обычно родители особенных детей так заняты, что даже не всегда могут вовремя получить информацию даже о льготах и услугах, которые им полагаются, и не всегда находят в себе силы отстоять свои права. В таких случаях за помощью можно обратиться во Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет (ВОРДИ).
В Краснодарском крае ее региональное отделение действует уже три года. Председатель правления Зоя Пономаренко рассказала о том, какие сложности приходится преодолевать родителям детей-инвалидов и как ВОРДИ им помогает.
От образования до реабилитации
– Зоя Анатольевна, расскажите о вашей организации: с какой целью создана, кого объединяет, с какими вопросами чаще всего в нее обращаются жители края?
– Начну с того, что ВОРДИ – сравнительно молодая организация, в России она создана в 2018 году, региональное отделение в Краснодарском крае – в 2019-м. Главные ее задачи – оказать людям совершенно бесплатно информационную, консультационную и правовую помощь.
Членами ВОРДИ могут быть как родители детей-инвалидов, так и инвалиды старше 18 лет. Наше региональное отделение в Краснодарском крае сегодня насчитывает 216 членов, и их число постоянно растет. Всего по стране открыто 75 региональных отделений и 44 местных.
Вопросы, с которыми к нам обращаются члены организации, касаются разных сторон жизни семей, где есть дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Это может быть нехватка каких-либо лекарств, средств ухода или реабилитации, даже при наличии рецептов, образование, оформление инвалидности, санаторно-курортное лечение и другие аспекты.
Например, в последнее время было много запросов от родителей детей, имеющих диагноз «диабет», по фактам нарушений льготного лекарственного обеспечения. Мы обратились с этим в приемную председателя Следственного комитета России Александра Ивановича Бастрыкина, и теперь в крае проходит проверка.
– То есть к вам обращаются с какой-либо проблемой, и вы помогаете. А как именно это происходит?
– Участники нашей организации – люди-инвалиды либо родители ребенка-инвалида, вступая в ВОРДИ, дают письменное согласие на обработку и использование персональных данных, для того чтобы можно было представлять его интересы в правозащитных органах.
Обратиться с проблемой можно разными способами: по горячей линии ВОРДИ, по единому номеру телефона или на электронной платформе «Семейная приемная». Также региональные и местные отделения имеют свои сайты, группы в соцсетях и родительские чаты. Все члены организации тесно взаимодействуют.
При поступлении запроса мы сначала самостоятельно ищем ответ. Изучаем законы, нормативные акты, сейчас все это доступно в интернете. Если наших полномочий для решения недостаточно, обращаемся в федеральную службу юридического сопровождения организации. Там разъяснят, как действовать дальше в том или ином случае.
Нередко возникают вопросы по расхождению региональных и федеральных законодательных актов. И, когда мы видим, что есть несоответствие, вступаем в работу, обращаемся в федеральный центр, где есть свои рычаги для исправления ситуации. Отталкиваемся при этом от главного правила: если ребенок имеет право на какую-либо льготу от государства, то должен ее получить. Многие родители не знают законодательных актов, которые работают на их интересы. Это и понятно – люди целиком заняты уходом за детьми, а законов огромное количество и они постоянно дополняются, изменяются.
В едином строю
– В ВОРДИ есть руководство, члены правления, координаторы на местах, федеральные кураторы. Кто эти люди, как вы взаимодействуете, кто помогает в решении поступающих к вам вопросов?
– Все они либо воспитывают детей-инвалидов, либо сами имеют ограничения по здоровью. И не понаслышке знают, с какими проблемами могут сталкиваться семьи с особенными детьми. В Краснодарском крае, по данным на февраль этого года, проживает более 30 тысяч детей-инвалидов и около 412 тысяч инвалидов старше 18 лет. Цифры говорят сами за себя, и, конечно, самостоятельно нам не справиться. Поэтому наше региональное отделение ВОРДИ Краснодарского края тесно взаимодействует с общественными организациями, региональными и муниципальными органами власти, министерствами образования, здравоохранения и социальной защиты, другими ведомствами.
Например, Министерство труда и социального развития Российской Федерации направило во все регионы информационное письмо о необходимости сотрудничества с ВОРДИ. На его основании в каждом муниципалитете края установлены контактные лица из числа руководителей, которые нам помогают. Это значительно упрощает работу. Теперь мы знаем, к кому конкретно в район можно обратиться с вопросом, и зачастую он быстро решается.
Также большую помощь нам оказывает прокуратура Краснодарского края, и, что особенно ценно, без длительных проволочек. В министерстве здравоохранения Краснодарского края всегда на связи с нами заместитель министра по детству Елена Николаевна Гольдберг. Недавно она помогла маме ребенка с хроническим заболеванием получить жизненно необходимое лекарство по рецепту. Многие серьезные вопросы мы можем решить с ней по телефону, с помощью социальных сетей.
Кроме того, я являюсь членом и секретарем Общественного совета при территориальном органе Росздравнадзора по Краснодарскому краю. В его состав входят известные на Кубани люди, представляющие различные сферы медицинской помощи. Мы сотрудничаем с руководителем территориального органа Росздравнадзора Галиной Николаевной Прибежищей, с председателем регионального отделения Общественного совета Росздравнадзора Светланой Алексеевной Кумбарули. И другие члены совета настроены нам помогать. Такая поддержка для нас очень важна.
А на федеральном уровне ВОРДИ под руководством Елены Клочко взаимодействует с Общественной палатой РФ, Советом при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере, федеральными органами исполнительной власти. В результате за последние несколько лет удалось добиться значительных изменений законодательной базы России. Например, дополнен перечень технических средств реабилитации инвалидов старше 18 лет, увеличены нормы выдачи подгузников детям с ОВЗ, в Государственную Думу внесен законопроект о бесплатной госпитализации детей-инвалидов с родителями, которые могут находиться с ними в медучреждениях бесплатно, и много других.
Незаменимые помощники
– Вы возглавили региональное отделение ВОРДИ всего полгода назад. Удалось ли за этот короткий срок найти поддержку внутри самой организации?
– Да, конечно. В правлении нашей организации сложился крепкий костяк – это самые активные члены ВОРДИ, каждый из которых координирует то или иное направление. Координаторы знают свое направление работы изнутри, непосредственно его касаются ежедневно, живут в теме, знают все нюансы. К примеру, работу по направлению «Доступная среда» возглавляет Валерий Ляшенко. Он инвалид-колясочник, очень активный, грамотный. Елена Анисимова координирует вопросы здравоохранения и медико-санитарной экспертизы, еще пять лет назад она организовала пять общих чатов в социальных сетях для родителей детей с диагнозом «сахарный диабет». Это очень действенная форма общения, в любой час дня и ночи родители могут обратиться и получить консультацию по разным вопросам.
В правление также входят Алена Скоробогатая, Наталья Захаренкова, Ирина Шестакова, Юлия Мангилева, Ольга Рукосуева. Все координаторы – инициативные и незаменимые помощники. Выдвигают различные идеи и добиваются их реализации, помогают родителям грамотно, в правовом поле оформить те или иные запросы.
Огромную работу проводит координатор направления «образование» Алена Скоробогатая. К нам приходит большое количество запросов на помощь в этой сфере: от мест в детских садах до создания спецусловий для детей с ОВЗ в образовательных учреждениях.
Координатор из Анапы Радик Галимулин, узнав, что в местной поликлинике нет узких специалистов и детям-инвалидам негде пройти обследование, обратился в частный медицинский центр. Его руководитель Дмитрий Сорокин без всяких вопросов оказал помощь. И в итоге дети членов ВОРДИ бесплатно прошли углубленный осмотр, исследования на современном оборудовании.
Кроме того, во многом благодаря усилиям Радика Галимулина с мэрией Анапы сложилось тесное взаимодействие, подписано соглашение о сотрудничестве. В этом документе ставятся важные задачи – развитие доступной среды, контроль детского отдыха, оздоровления и лекарственного обеспечения. Мы благодарны вице-мэру курорта Игорю Викулову, межрайонному прокурору Александру Фоменко, заместителю председателя городского Совета Елене Некрасовой, председателю Совета молодых депутатов Дмитрию Сорокину и многим другим анапчанам, которые делают все от них зависящее по улучшению всех сфер жизни людей с ограниченными возможностями здоровья. Уже сегодня в Анапе решен вопрос о включении в генплан города медицинского кластера федерального значения, запланирована большая работа по созданию доступной среды для инвалидов.
Учиться и работать – как все
– Не секрет, что сегодня в числе главных проблем людей с ограниченными возможностями здоровья – образование и занятость по достижении 18 лет. Как ВОРДИ участвует в решении этих важных вопросов?
– Да, мы понимаем, что после окончания школы каждый такой ребенок должен иметь возможность приносить пользу семье, чувствовать себя занятым, нужным. Конечно, в силу своего физического и интеллектуального состояния. Например, выполнять какие-то самые простые операции – собирать шариковые ручки, клеить упаковку и так далее. Такие рабочие места надо создавать не только в городах, но и в станицах. Эта проблема сейчас решается всеми отделениями и федеральным центром ВОРДИ.
Еще один из аспектов социализации детей-инвалидов – обучение в обычных школах. Считаю, что при легкой форме отклонений не обязательно закрывать ребенка в изолированном интернате. Он может и хочет общаться, играть со сверстниками, чувствовать себя «как все». И сегодня также на уровне государства решается вопрос об инклюзивном образовании детей-инвалидов. Если ребенок имеет ограничение только по физическим способностям, а ментально не отстает, то ему на уроках необходим специально подготовленный ассистент, сопровождающий. Если же речь идет о ментальных нарушениях, то, в зависимости от степени, ему положен тьютор, наставник. По законодательству школа имеет право привлекать тьюторов со стороны для такой работы, но пока это очень редко используется.
Конечно, есть домашнее обучение, но где ребятам с ОВЗ общаться друг с другом и здоровыми детьми? Социализация очень важна, ведь после школы такому ребенку будет необходимо выходить в мир. Мы стараемся эти вопросы решать, пишем запросы.
Жизнь продолжается
– Зоя Анатольевна, расскажите о перспективах развития регионального отделения ВОРДИ.
– У нас далеко идущие планы. В первую очередь – оформление статуса юридического лица, необходимые для этого документы уже поданы в соответствующую инстанцию на регистрацию. Новый статус поможет расширить наши возможности, даст право участвовать в конкурсах на получение грантовой поддержки государства.
Со временем мы рассчитываем на собственное помещение для «Семейной приемной». В идеале это будет офис, где с родителями смогут в реальном режиме, а не по телефону, работать специалисты – юристы, психологи и другие. Также планируем организовать комнату временного пребывания детей с ОВЗ. Ведь зачастую, когда у мамы есть какие-то личные дела, ей элементарно не с кем оставить своего ребенка. В нашем центре она сможет это сделать. Для того чтобы занять деток на несколько часов, будем привлекать волонтеров.
Еще один проект на перспективу – «Школа доброты». Он предполагает обучение школьных педагогов и учеников в плане общения и взаимодействия с детьми-инвалидами. Мы расскажем учителям, как вести себя с ребенком с ОВЗ, как оказать ему помощь при введении инсулина, в других ситуациях, связанных с состоянием здоровья.
А школьникам будем объяснять, что, к огромному сожалению, не все дети бывают здоровы, что им очень нужна поддержка сверстников.
Кроме того, в наших планах – организация работы выездных бригад «Семейной приемной» в отдаленные хутора и станицы. Ведь не все могут приехать в краевой центр, чтобы решить ту или иную проблему.
– Во все нюансы социального обеспечения вам пришлось вникнуть несколько лет назад, когда ваша дочь заболела диабетом. Со временем вы вступили в ВОРДИ, стали помогать другим родителям, воспитывающим детей с проблемами здоровья. Можете поделиться советами, опираясь на собственный опыт?
– Если в вашей семье случилось так, что ребенок заболел, самое главное – не опускать руки. Какое бы ни было заболевание, родители должны быть уверены в себе. Эмоциональное состояние мамы или папы всегда передается малышу. Можно ночью поплакать в подушку, когда ребенок не слышит, но рядом важно всегда быть в хорошем настроении.
Он должен знать: родители – моя стена, моя опора. Часто видела в больнице, как мама при ребенке начинает истерить, звонить кому-то, жаловаться. Это неправильно. Помните: жизнь с постановкой диагноза не заканчивается! Даже ментально не сохранные дети чувствуют настрой, усталость тех, кто рядом.
И еще: не замыкайтесь в себе, ищите группы таких же, как вы, родителей. Вы не одиноки! Отстаивайте свои интересы, стучитесь, и вам обязательно помогут. На кону – жизнь и здоровье вашего ребенка.