Маленькими шагами к большим целям

Краснодарская некоммерческая организация «Навстречу возможностям» помогает изменить к лучшему жизнь детей с двигательными нарушениями.

Каждый день – преодоление

Маргарита Райкова из Краснодара за два года своей маленькой жизни встречалась с докторами чаще, чем многие взрослые за десятилетия. Несколько нейрохирургических операций, постоянное наблюдение у ортопеда, регулярные занятия с физиотерапевтами. Все то, что ее ровесникам дается легко, для Маргариты – как восхождение на Эверест: научиться сидеть, стоять, есть. Каждый день для нее и всей ее семьи – это борьба и преодоление.

– Дочь родилась раньше срока, на 32-й неделе, – рассказала мама Маргариты, Екатерина. – Врачи были вынуждены прибегнуть к экстренному родоразрешению, чтобы спасти мою жизнь. Ребенок родился с нормальной массой тела, но, к сожалению, занесли инфекцию, начался сепсис. И, как снежный ком, один за другим покатились диагнозы: полиорганная недостаточность, кровоизлияние в мозг, ДЦП, эпилепсия, гидроцефалия.

По словам Екатерины, реабилитационных центров для таких детей, как Маргарита, в Краснодаре очень немного. Да и маршрутизация после выхода из больницы не налажена. Когда малыши покидают стены стационара, никто не подсказывает родителям, как жить дальше и что делать.

– В лучшем случае таким, как мы, просто говорят: «Реабилитируйтесь!» Но где, как – не понятно. А ведь есть множество разных методик. Кому-то подходит одна, а кому-то – совсем другая. Родителям приходится искать правильный путь методом проб и ошибок. Я очень рада, что на нашем жизненном пути встретилась некоммерческая организация «Навстречу возможностям» и Сергей Дудкин, который многое сразу расставил по своим местам: помог подобрать средства реабилитации, показал, как правильно позиционировать ребенка. Ведь для детей с ДЦП важны такие мелочи, о которых другие родители даже не задумываются: например, в какой позе нужно уложить ребенка спать или как посадить, чтобы покормить, – рассказала Екатерина.

Научиться жить

Реабилитолог Сергей Дудкин бесплатно помогает особенным детям много лет. Сначала работал в проектах московских благотворительных фондов, а потом решил открыть собственную некоммерческую организацию. О проблемах, с которыми сталкиваются родители малышей с двигательными нарушениями, он знает не понаслышке:

– После того как детям ставят диагнозы, родители обычно пребывают в полной растерянности. Они не понимают, что делать, куда идти. И пока собирают информацию о способах реабилитации, теряют драгоценное время. Ребенку вовремя не приобретается вертикализатор, потому что многие даже не знают, что это такое. Как следствие, появляются вторичные нарушения, за которыми следуют операции и долгая обездвиженность. Конечно, в это время ни о каком прогрессе и реабилитации речи не идет. Очень обидно за детей: мы упускаем целые месяцы жизни и многие возможности.

Несколько месяцев назад АНО «Навстречу возможностям» запустила программу домашнего визитирования. Специалисты организации – эрготерапевт, или физический терапевт, – помогают сделать жизнь семьи особого ребенка максимально комфортной, а реабилитацию – эффективной.

– Происходит это так: специалист приходит домой к нашему подопечному, осматривает его, изучает анамнез, – рассказал Сергей. – И в первую очередь рассказывает родителям, как предотвратить вторичные нарушения. Потому что, пока мы устраняем их, не можем двигаться вперед и развиваться. Далее подробно изучается распорядок дня. Мы рассматриваем все моменты, которые можем исправить: сам ли ребенок встает утром и чистит зубы, может ли взять в руки кружку и налить себе чай, способен ли сам одеться. Над всем этим можно работать. Наша задача – максимально улучшить качество жизни ребенка и его близких.

Кстати, эрготерапевт – специальность довольно редкая. В Краснодаре таких реабилитологов очень мало, и один из них работает в АНО «Навстречу возможностям». Эти специалисты занимаются восстановлением социальных, бытовых, рабочих, функциональных и двигательных навыков у людей с ограниченными возможностями. В России эрготерапия начала активно развиваться всего пару десятилетий назад, хотя давно доказала свою эффективность в разных странах.

Не спринт, а марафон

За те месяцы, что Сергей Дудкин работает с Маргаритой, она очень изменилась. Благодаря специальным устройствам ее научили сидеть, мало того – сейчас она уже учится стоять с опорой. Хоть малышка пока и не говорит, но Сергея узнает. А когда во время трудных процедур она устает и начинает капризничать, в ход идет секретное средство – музыкальные игрушки, которых у реабилитолога припасено немало. Самая любимая, которая сразу поднимает Маргарите настроение, – барабан.

– Мы познакомились с Сергеем в феврале, и сегодня я вижу огромный прогресс, – говорит мама Екатерина. – Когда дочь просто лежала, было очень трудно ее чем-то увлечь, во что-то играть с ней. У врачей, как правило, такой принцип отношения к таким детям: «Положите на полку и не трогайте!». Соответственно, и развития никакого не было. Сейчас Маргарита может участвовать в жизни семьи: например, сидеть за столом в специальном кресле и есть вместе со всеми. Она социализируется, и это очень важно. Сергей очень сдержанно делает какие-то прогнозы, но говорит, что мы все вместе будем очень стараться и, возможно, когда-нибудь дочь научится самостоятельно ходить.

В том, что детям даже со сложными диагнозами можно помочь и изменить их жизнь к лучшему, Сергей Дудкин не сомневается. Тому есть множество доказательств за годы его работы:

– К сожалению, такие нарушения, как спина бифида или церебральный паралич – это состояния врожденные, мы не можем этих детей полностью вылечить, но мы можем обучить и их, и родителей максимально комфортно жить с таким состоянием. В последние годы принципы здравоохранения меняются: мы приходим к тому, что не должны оценивать ребенка только со стороны нарушений, вызванных заболеванием. Мы оцениваем, как это нарушение влияет на его повседневную активность, и стараемся изменить это.

Таких детей, как Маргарита, в Краснодаре немало. По словам Екатерины, которая общается со многими родителями, с теми или иными двигательными нарушениями сталкивается каждый второй пациент отделения патологии недоношенных:

– Пока у меня не родилась Маргарита, мне казалось, что это случаи единичные. А оказывается, у многих ДЦП, просто формы разные. И работа с реабилитологами – это не спринт, а марафон на долгие, долгие годы. Я очень рада, что у организации «Навстречу возможностям» находятся спонсоры и благотворители, за счет которых можно оказывать поддержку особым детям. Хочется, чтобы таких людей было как можно больше.