Жизнь с диагнозом: как родительская любовь и поддержка государства помогают взрослеть детям с инвалидностью

В Кропоткине группа родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, на общественных началах и при поддержке Фонда президентских грантов создала проект «Отделение дневного пребывания для молодых инвалидов». Об опыте социализации детей с ограниченными возможностями здоровья, который может стать примером для других, – в материале корреспондента «КН».

Все только начинается

Вопрос, который волнует каждую семью, где растут дети с инвалидностью: а что дальше? Если в маленьком возрасте есть школа, логопеды, реабилитационные курсы, то по мере взросления жизненное пространство ребенка сужается из-за отсутствия специальных программ.

Одними из первых в Краснодарском крае выход из такого «диагноза одиночества» предложили общественники из города Кропоткина, и их инициатива была поддержана Фондом президентских грантов.

– В проекте, который называется «Отделение дневного пребывания для молодых инвалидов», мы собрали ребят от 16 до 33 лет. После окончания школы, индивидуального обучения наши дети остаются дома: замкнутое пространство, отсутствие общения, – рассказала при встрече руководитель Кропоткинского отделения Краснодарской краевой общественной организации родителей детей с инвалидностью «Мы вместе» Инна Пономарева.

Она приглашает в помещение, которое стало местом притяжения для повзрослевших детей с инвалидностью и их родителей. Во дворе – беседка, подарок от спонсора. Любое внимание со стороны общества здесь ценят и дорожат им. Кстати, аренду здания, в котором располагается отделение, оплачивает сестра одного из мальчиков, который занимается здесь же.

Внутри светло и празднично, уже вовсю готовятся к встрече Нового года. На стенах – фотографии воспитанников отделения с расписанием занятий. Каждая деталь интерьера создает атмосферу тепла и домашнего уюта, располагающего к общению.

– Вот наши детки: Саша, Вика, Лиза, им по 17–18 лет. Раньше их дни проходили в четырех стенах. А теперь каждый день расписан по часам, скучать некогда, – знакомит с собравшимися за общим столом ребятами Инна Пономарева.

Как пример, приводит свою 19-летнюю дочку Леру. После перенесенного инсульта девочка оказалась недееспособна. Когда повзрослела, закончились поездки на реабилитацию, занятия с учителями, оставалось сидеть дома и медленно деградировать.

Поэтому и решили родители создать такой проект, чтобы их взрослеющий ребенок не потерял навыки, а, наоборот, развил их и получил шанс на полноценную жизнь в обществе.

Взрослеем вместе

Кропоткинская организация «Мы вместе» появилась в 2019 году. Это была группа родителей, объединенных схожей ситуацией, а сейчас в общественной организации находят поддержку десятки местных семей.

В «Отделении дневного пребывания для молодых инвалидов» трудятся женщины, которые сами воспитывают детей с ОВЗ, и каждая из участниц нашла для себя дело по душе. Кто-то стал социальным педагогом, другие помогают с реабилитацией, обучают прикладному творчеству.

Например, Яна Бугаева занимается с детьми керамикой, декупажем и рисованием. Мы беседуем с ней в одной из комнат, оборудованной под творческую мастерскую. Здесь ребятишки своими руками делают мыло, керамику, что очень важно, в том числе для развития мелкой моторики.

– Все началось с того, что у меня родился ребенок с ДЦП. Как выяснилось, таких мам, как я, много в городе. Мы встречались, общались, после чего решили создать свою организацию и поняли, что вместе мы реальная сила, – отвечает Яна на вопрос, как она сюда пришла.

Сама Яна Бугаева по специальности архитектор, но в связи с тем, что ребенок с инвалидностью, так и не смогла выйти на работу. Как говорится, сидеть в четырех стенах – это с ума сойти. Поэтому тоже нашла себя здесь, по зову сердца.

– Каждая из нас дает детям то, что может. Я их учу что-то делать своими руками, кто-то учит шитью, заниматься физкультурой. Главное, чтобы каждый день наши дети хоть на чуть-чуть становились самостоятельнее, что очень важно для взрослой жизни, – рассуждает Яна Бугаева.

По ее словам, в последние 10 лет отношение общества к деткам с инвалидностью меняется в лучшую сторону. Если раньше такой ребенок часто вызывал косые взгляды, мол, «как тебе не стыдно, такой большой, а еще в коляске», хотя видно, что коляска инвалидная, то сейчас чаще бывает наоборот: поддержат добрым словом, уступят место.

Во многом положительные изменения стали возможными благодаря изменению государственной политики и деятельности общественных организаций. Так, по кирпичику, разбираются те самые барьеры, которые отделяют человека с инвалидностью от общества.

Бабушкины внучата

Когда появилась общественная организация, выяснилось, что детей с инвалидностью намного больше, чем казалось раньше, и многие вышли «из тени». Стало очевидно, воспитание ребенка с ОВЗ не проблема, как принято считать, а реальность, в которой живут тысячи семей.

Такое общение помогает преодолеть предрассудки и продолжить жить полноценной жизнью. Да еще какой! Среди них появляются многодетные семьи. Найдя поддержку в обществе, родители поняли: с рождением ребенка с инвалидностью жизнь не останавливается.

– У нас ребята с разными диагнозами. И здоровые детки, которые растут вместе с ними, когда приходят к себе в школу, не стесняясь, рассказывают, что у них братик или сестричка с ОВЗ, а окружающие с пониманием относятся к этому, – объяснила Инна Пономарева.

Мы все вместе сидим за накрытым столом и по-домашнему пьем чай. Ну какая же кухня без любимой бабули? И она здесь тоже есть!

– У меня внук с ДЦП, и я очень понимаю этих детей. Мне с ними нравится и, самое главное, я их всех люблю. Они меня воспринимают не как подружку или даже маму, а как старшего, и детки с удовольствием мне помогают, – улыбается Любовь Бугаева.

Добрая женщина всех детишек ласково называет своими внучатами. Они ей платят взаимностью. И даже если бывают какие-то перерывы в посещении, то складывают сумку, собираются, чтобы оказаться в уютной семейной атмосфере «Отделения дневного пребывания».

В ответ ребята начинают активно включаться в жизнь семьи, одна из девочек сама пришла домой и стала хозяйничать на кухне: посуду перемыла, протерла, расставила, родители в восторге – раньше такого не замечали.

А у другой была мечта сходить самостоятельно в магазин. Ее отвели, познакомили с продавцом, наладился контакт, и у нее была такая гордость после этого, что всем рассказывает как о великом достижении: «Я могу сама ходить в магазин!»

В отделении много таких деток, которые здесь проявили способности и занимаются полезными делами.

У 18-летней Лизы – аутизм, при этом девушка на английском языке разговаривает лучше, чем по-русски. Она на короткой ноге с компьютером, делает фотографии, распечатывает документы и вообще – первая помощница по канцелярии и декору помещений.

А есть такие, кто не может ничего делать из-за спастики мышц, других тяжелых заболеваний. Но и их задействуют в разных мероприятиях, что расширяет их круг общения и кругозор.

С детьми занимаются социальный педагог и дефектолог, их учат самостоятельности. Все вместе они творят, развиваются, общаются, занимаются физкультурой на тренажерах. Часто проводятся выездные экскурсии по интересным местам. Недавно всех вместе пригласила в гости казачья семья в соседний хутор, чтобы покатать на лошадях.

– Это еще один показатель того, что о нас узнали, люди сами предлагают свою помощь. Или вот в парикмахерской бесплатные услуги предложили, а ведь постричь наших детей – это непросто. Для мамочек какие-то процедуры тоже со скидкой. В общем, организацией быть хорошо, – констатирует Инна Пономарева.

Мы вспоминаем, что первая наша встреча с ней и ее единомышленницами была в 2015 году, когда я готовил материал об иппотерапии, с тех пор все и началось. Как быстро летит время!

Вместе весело расти

В первый раз заявку на участие в конкурсе президентских грантов кропоткинские общественники подали в 2019 году и получили 500 тысяч рублей на творческий центр для детей с ОВЗ. Денег хватило закупить расходники, оплатить аренду помещения, где занимались мыловарением, фотоделом, декупажем, ставили постановки кукольного театра.

Таким образом, уже тогда сформировался определенный костяк детей, под которых и делали следующий проект. На полученные средства за второй грант, а это 4 миллиона рублей, закупили мебель, в том числе кухонную, бытовую технику, игры для занятий, проектор с экраном – все, что необходимо для развития и социализации детей.

Кстати, по ходу придумали выпускные для каждого потока, где дети участвуют в театральных постановках. Все это снимается на видео и потом показывается на большом экране, что вызывает общий восторг. Ребята с удовольствием общаются и чувствуют себя настоящими звездами.

– Почему в положении указано: «до 33 лет»? В этом возрасте у нас есть Славик с синдромом Дауна, он самый старший, а 16 потому, что в этом возрасте ребята оканчивают школу и оказываются предоставленными сами себе, – объясняет Инна Пономарева.

Отделение дневного пребывания работает по принципу потоков (в каждом по пять детей), каждый из них длится 21 день. Этот срок выбран неслучайно: психологи и специалисты по реабилитации считают, что за три недели у человека начинает формироваться и закрепляться новая привычка, которая может остаться на всю жизнь.

Это время мамы стараются максимально использовать для формирования таких базовых навыков социализации, как самообслуживание, общение, поведение в обществе, что особенно важно для детей с ограниченными возможностями здоровья.

Соприкасаясь с окружающими, ребенку легче привыкнуть к новому поведению, адаптироваться и начать воспринимать его как естественное. В итоге каждый выпускник отмечает свои личные достижения, кто-то научился наливать себе воды, кто-то – одеваться, общаться или выполнять простые действия самостоятельно.

Эти навыки, даже самые простые, с точки зрения здорового человека, становятся для детей настоящими победами и помогают им чувствовать себя более самостоятельными и уверенными в своих силах.

Надежда дает силы

Сейчас в отделении проходит уже пятый по счету поток, заключительный. Здесь нет жестких программ или оценок, ведь акцент делается на индивидуальный подход и поддержку каждого, без исключения, ребенка.

Сами родители и привлеченные специалисты учитывают индивидуальные особенности детей, темпы развития, их интересы. Для взрослых важно, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно, получал поддержку и мог проявить себя в любых доступных ему формах деятельности.

Некоторые дети учатся держать кисть, другие – вырезать ножницами по картону, третьи впервые общаются со сверстниками или даже стирают свои носки и белье, чему их здесь тоже учат в игровой форме. И так во всем.

Такой бережный подход позволяет каждому ребенку раскрыться, найти свое место в коллективе и получить поддержку на своем уникальном пути развития. И их маленькие победы становятся важными шагами к самостоятельности и социальной адаптации, без чего трудно представить будущее каждого из них.

В конце января 2026 года этот проект, под который получили президентский грант, закончится, но организаторы не теряют надежды на его продолжение. Уже подана заявка на участие в следующем отборе грантов, дети и их семьи надеются, что программа продолжится.

– Наше «Отделение дневного пребывания для молодых инвалидов» задумывалось под конкретных детей только Кропоткина и Кавказского района, а следующий, который мы уже заявили, будет включать и соседний Гулькевичский район. Они тоже очень просятся к нам, – на прощание делится планами Инна Пономарева.

Она верит, что проект будет продолжен, а его география расширена, чтобы помочь еще большему числу детей и их семей, тем более что Президентские гранты активно поддерживают проекты для детей с ограниченными возможностями здоровья, особенно если они показывают реальные результаты и востребованы среди родителей и детей.

И таких начинаний, как у кропоткинских родителей, должно быть больше, во всех муниципалитетах. С упором не на медицинский уход, а именно социализацию детишек с ОВЗ после того, как они повзрослеют, ведь некоторые даже не могут открыть коробочку и взять печенье.

А самое главное для родителей, воспитывающих таких детей, чтобы общество их приняло и они были уверены в том, что у их ребят есть будущее не только под маминым крылом, но и во взрослой жизни, которая, хочется верить, будет счастливой и самостоятельной.