От помощи к системе: как фонд «Сияние» меняет подход к поддержке детей на Кубани

Фонд семьи Юнановых «Сияние» за два года работы перешел от адресной помощи к созданию системных решений в сфере инклюзии и поддержки детей. О ключевых проектах, вызовах и планах на будущее рассказала исполнительный директор фонда Анастасия Сизоненко.

– Анастасия, с чего началась история фонда «Сияние» и как менялась его миссия?

– Фонд семьи Юнановых «Сияние» был создан в 2023 году по инициативе Бориса Юнанова. Изначально наша цель была достаточно конкретной – помочь детям с особыми потребностями и талантливым ребятам получить доступ к развитию и поддержке, независимо от состояния здоровья или жизненных обстоятельств.

На первом этапе мы работали в формате адресной помощи семьям Краснодарского края. Но довольно быстро стало понятно, что точечные меры не дают устойчивого эффекта. Поэтому миссия фонда постепенно расширилась: сегодня мы выстраиваем системные решения, направленные на долгосрочные изменения – в сфере детского здоровья, инклюзии и раскрытия потенциала.

– Какие направления работы фонда вы считаете ключевыми сегодня?

– Сейчас у нас несколько приоритетных направлений. Это поддержка здоровья детей с заболеваниями, развитие инклюзивной среды, работа с талантливыми детьми и укрепление духовных ценностей через строительство и восстановление храмов.

Мы рассматриваем эти направления как взаимосвязанные. Ребенку важно не только получать медицинскую или образовательную помощь, но и расти в принимающей среде, где его поддерживают и понимают. А духовная составляющая дает опору всей семье. Такой комплексный подход мы считаем принципиальным.

– Один из флагманских проектов фонда – «Навигатор возможностей». В чем его особенность?

– «Навигатор возможностей» – это проект по созданию единой системы сопровождения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Он реализуется при поддержке фонда Сбера «Вклад в будущее».

Проект стартовал в январе 2025 года и охватывает более 100 семей. Его ключевая идея – сопровождать не только ребенка, но и всю семью. Мы объединяем медицинскую, психологическую и образовательную помощь, формируя индивидуальный маршрут развития для каждого ребенка.

Работа начинается с комплексной диагностики: используются методики VB-MAPP и ABLLS-R, проводится оценка физического состояния и полное медицинское обследование. На основе этих данных формируются персональные планы развития. Отдельное внимание мы уделяем психологической поддержке родителей и братьев и сестер ребенка.

– Какие результаты уже удалось получить?

– За время реализации проекта более 100 детей прошли комплексное обследование, специалисты провели свыше 300 консультаций, а дети приняли участие более чем в 1200 развивающих занятиях. Восемь направлений вошли в систему постоянного сопровождения.

Самое важное для нас – первые устойчивые результаты в социальной адаптации детей и снижение эмоциональной нагрузки на семьи. Мы видим, что системный подход действительно работает.

– Фонд активно занимается развитием инфраструктуры. Что уже сделано в этом направлении?

– Недавно мы завершили благоустройство реабилитационной площадки на территории Краевого детского центра медицинской реабилитации. Для нас этот проект в первую очередь – вклад в качество и эффективность восстановления детей с инвалидностью. Мы говорим не просто о внешнем благоустройстве территории, а о создании полноценного терапевтического пространства, где движение, игра и пребывание на свежем воздухе становятся частью реабилитационного процесса.

При создании площадки для нас было важно учитывать разные потребности детей: здесь безопасное покрытие, доступные элементы для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, зоны для сенсорной разгрузки и активной реабилитации. Все это позволяет врачам и специалистам расширить спектр занятий, а детям – чувствовать себя более свободно, уверенно и включенно.

Помимо этого, фонд последовательно поддерживает профильные некоммерческие организации в регионе. В Сочи в АНО «Инклюзия Сочи» был проведен очередной ремонт кровли и фасада здания, что позволило улучшить условия для занятий и обеспечить комфорт и безопасность. Также в Сочи для АНО «Иппоцентр Маргарита» была благоустроена зона отдыха для детей с ограниченными возможностями здоровья. Новое пространство стало дополнительным элементом реабилитационной среды, где дети могут отдыхать и восстанавливаться после занятий.

Кроме того, в этом году наш фонд передал Детской краевой клинической больнице в Краснодаре современный ультразвуковой аппарат экспертного класса. Оборудование поступило в отделение перинатальной диагностики и уже помогает врачам точнее обследовать будущих мам и малышей. Аппарат стоимостью около 8 миллионов рублей обеспечивает высококачественную эхографию и расширяет возможности диагностики на ранних сроках беременности, что критически важно для здоровья ребенка и матери.

– Это значимый вклад в здравоохранение региона. Вы можете рассказать о мотивации такого выбора?

– Безусловно. Мы ориентируемся на запросы самой системы здравоохранения – там, где оборудование действительно повышает точность диагностики и помогает врачам принимать верные решения. Поскольку Детская краевая больница обслуживает семьи не только из Краснодара, но и со всего края, такие инвестиции усиливают потенциал всего региона. Наши действия – это не разовые акции, а часть комплексного подхода к поддержке здоровья детей на Кубани.

– Насколько остро сегодня стоит вопрос инклюзии в регионе?

– По данным за 2024 год, в Краснодарском крае проживают более 32,7 тысячи детей с инвалидностью. Это серьезная цифра, и она требует системных решений. Основные сложности – нехватка подготовленных специалистов, инфраструктурные ограничения и сохраняющиеся стереотипы.

Мы работаем с этим через партнерства и практические проекты. В частности, участвуем в организации инклюзивных смен в ВДЦ «Орленок», включая программу «Мечтай. Дружи. Действуй». Это сложный, многоуровневый проект, направленный на социализацию, развитие самостоятельности и уверенности детей с особенностями развития. Главная идея таких смен – показать детям, что они могут быть частью большого сообщества, взаимодействовать, дружить, пробовать новое и чувствовать себя на равных без участия родительского контроля. При этом мы прекрасно понимаем, что для многих семей это серьезный шаг, поэтому подготовка начинается задолго до самой смены.

Фонд «Сияние» сопровождает семьи на всех этапах: от психологической подготовки ребенка и родителей до медицинских и организационных вопросов. Мы работаем в тесном взаимодействии с педагогами, психологами и командой «Орленка», формируем адаптированную программу, учитывающую индивидуальные особенности каждого участника. Во время смены дети получают поддержку специалистов, а после мы обязательно анализируем опыт, чтобы улучшать формат и масштабировать успешные практики.

– Какие планы фонд ставит перед собой на 2026 год?

– В 2026 году фонд «Сияние» углубит системную работу и масштабирует ключевые направления, сохраняя приоритет качества и долгосрочного результата для детей и семей. Продолжится научно-практическое исследование совместно с Кубанским государственным университетом, на основе которого запустят цифровую платформу «Навигатор.Родители» для помощи семьям с детьми с особыми потребностями в ориентировании по маршрутам поддержки, с рекомендациями специалистов.

Параллельно мы будем развивать проект «Навигатор возможностей» как комплексную систему – от диагностики до включения в образовательные, творческие и социальные программы. Инклюзивная смена «Мечтай. Дружи. Действуй» в ВДЦ «Орленок» увеличит число участников вдвое с сохранением индивидуального сопровождения и адаптированной программы.

Также мы планируем усилить программу «Уверенный старт» для талантливых детей в спорте, искусстве и науке через расширение географии, привлечение наставников и партнеров, а также длинные маршруты до федеральных конкурсов. Фонд продолжит участие в строительстве и реставрации духовных объектов на Кубани как центров ценностей и поддержки сообществ. Все проекты объединит принцип системности и профессионального подхода.

Социальная реклама. 6+. Благотворительный фонд семьи Юнановых. фондюнановых.рф

ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ. ПРОКОНСУЛЬТИРУЙТЕСЬ СО СПЕЦИАЛИСТОМ