Жизнь без рамок: как на Кубани люди с аутизмом находят работу, друзей и хобби
Людям с расстройством аутистического спектра (РАС) хоть и труднее строить коммуникации с окружающими, но они вполне могут заниматься спортом, учиться и даже получить профессию, которая будет кормить.
Обратите внимание
Ежегодно 2 апреля отмечается всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. Эта дата появилась благодаря инициативе Генеральной ассамблеи ООН в 2007 году. В России День распространения информации о проблемах аутизма отмечают с 2011 года. По данным Министерства здравоохранения РФ, сегодня это заболевание диагностируется у каждого из 100 детей.
Расстройство аутистического спектра (РАС) – диагноз, с которым ежегодно сталкивается все большее количество семей. Это заболевание встречается чаще, чем синдром Дауна, церебральный паралич и рак вместе взятые. Причем РАС чаще всего диагностируют малышам в возрасте от 1,5 до 2,5 года. Как отмечают врачи, аутизм у мальчиков встречается примерно в четыре раза чаще, чем у девочек.
У людей, имеющих расстройство аутистического спектра, как правило, есть следующие характерные симптомы: они имеют проблемы с коммуникацией и установлением социальных связей, нарушения в развитии речи и склонность к повторяющимся однообразным движениям (самостимуляциям). Также зачастую им свойственно неконтролируемое проявление эмоций и поведение. При этом люди с РАС очень разные: спектр расстройств широк – от небольших странностей в общении до тяжелых форм аутизма, которые могут сопровождаться агрессией и самоагрессией, отсутствием речи, задержкой психического и умственного развития. Однако в отдельных случаях у людей с аутизмом могут проявляться и уникальные способности. Например, как у героя фильма «Человек дождя» с Дастином Хоффманом в главной роли.
К сожалению, несмотря на развитие науки, у ученых и врачей есть ряд гипотез, но нет единого мнения, как о причинах аутизма, так и о том, с чем связан стремительный рост числа людей с РАС. Также нет и медикаментозного лечения этого заболевания.
Однако общепризнано, что коррекционно-развивающие занятия могут принести заметный положительный эффект, особенно если они начаты в самом раннем возрасте и регулярно продолжаются. Результаты будут еще выше, если дети с аутизмом смогут больше времени проводить среди других людей – детей или взрослых.
Примечательно, что в коррекционной работе с людьми с РАС высокую эффективность показывают наши отечественные технологии, представленные в практике работы специалистов дефектологов, логопедов, психологов и нейропсихологов. Также очень важно, чтобы детям и молодым людям с аутизмом были доступны все сферы жизни: образование, культура, спорт, профобразование, трудоустройство, транспорт и др. Как отмечают специалисты, около 60 процентов детей с РАС, благодаря постоянным занятиям и обеспечению их необходимыми для развития условиями, в итоге выходят в так называемую норму – учатся и работают, живут самостоятельно.
Учиться самостоятельности
Увеличение числа детей с аутизмом, отсутствие необходимой им системы поддержки является проблемой не только для них самих и их семей, но и для любой страны в целом. По данным ВОЗ, затраты государства на пожизненное содержание человека с аутизмом могут быть сокращены на две трети в случае организации единой системы сопровождения таких детей, с раннего детства помогающей им развиваться и адаптироваться в обществе. Большинство таких детей при наличии необходимой поддержки смогут жить самостоятельно и полноценно во взрослом возрасте, работать, приносить пользу обществу.
В Краснодарском крае работают несколько общественных организаций и фондов, которые оказывают всестороннюю поддержку людям с РАС и семьям, в которых растут такие малыши. Прежде всего опытные специалисты помогают их социализировать, развить в них навыки, необходимые для полноценной и самостоятельной жизни.
Одна из подобных организаций, помогающая людям с расстройством аутистического спектра, – фонд «Открытая среда».
– К нам может обратиться за помощью и поддержкой любой человек или семья. Мы открыты абсолютно для всех. Наша основная миссия – жизнеустройство людей с РАС. Мы специализируемся на системной помощи и разрабатываем наши проекты таким образом, чтобы ребята с аутизмом осваивали бытовые навыки, учились жить самостоятельно, ходить в кафе, кино и даже на работу, – рассказала руководитель фонда «Открытая среда» Анна Малова.
Сегодня эта организация оказывает постоянную поддержку более 180 семьям. В «Открытой среде» говорят, что «не могут вылечить аутизм, но с помощью близких и родных способны сделать жизнь людей с расстройством аутистического спектра более качественной и комфортной».
Фонд активно развивает проекты сопровождаемого проживания, трудоустройства и психологической поддержки. Это системная работа, которая помогает людям с аутизмом не выпадать из жизни и становиться самостоятельнее. На сегодняшний день организация имеет четыре тренировочных квартиры в разных районах кубанской столицы.
– Когда-то мы поставили себе цель – обучить наших подопечных с РАС основным бытовым навыкам и идем к ней твердым шагом. В наших тренировочных квартирах ребята с аутизмом живут по несколько дней вместе с тьюторами и волонтерами. Они учатся всему, что должен знать обычный человек: как пожарить яичницу, запустить стиралку, помыть полы, пользоваться банковской картой или ходить в магазин, – рассказала Анна Малова. – Для многих ребят это были очень сложные задачи, но вместе с активной поддержкой тьютеров они справляются и становятся все более самостоятельными и независимыми от других людей. Ежегодно курсы в таких квартирах проходят 55 ребят и девушек с РАС.
Работают в фонде и над тем, чтобы дать подопечным возможность своим трудом зарабатывать деньги. В декабре 2025 года в Краснодаре на улице Красной открылось уникальное инклюзивное кафе, в котором работают 12 ребят с РАС. У каждого есть свои особенности развития, но и уникальные способности, которые позволили получить официальную работу: кто-то варит кофе, кто-то делает сэндвичи, другие трудятся официантами и пр. Более того, у каждого сотрудника кафе заключен трудовой договор с администрацией.
– Мы начали обучать ребят нужным навыкам примерно два года назад. В этом помогали сотрудники заведений общепита в парке «Краснодар». Это был уникальный совместный проект. И хотя работа по обучению нужным навыкам наших студентов еще продолжается, мы можем говорить, что главная цель достигнута – кафе открыто. При поддержке тьютеров сотрудники с РАС вполне хорошо справляются со своими обязанностями, – отметила руководитель фонда «Открытая среда».
В перспективе подопечные фонда, получившие полезный опыт работы в уникальном инклюзивном кафе, смогут работать и в других подобных заведениях города. Необходимые навыки и желание у них для этого имеются.
Также в «Открытой среде» для детей и взрослых с аутизмом проводят развивающие занятия. Прямо над уникальным инклюзивным кафе размещены творческие мастерские, где занятия идут ежедневно. Лучшие предметы декора и полезные в быту вещи, сделанные руками людей с особенностями развития, можно купить в магазине по соседству.
Здоровье в приоритете
Не меньше внимания и заботы получают и подопечные другого фонда, действующего на Кубани несколько лет, – «Край милосердия».
– Наша организация основана в 2015 году и имеет более чем 10-летний опыт системной работы с людьми с РАС и семьями, в которых растут такие детки. Мы являемся социально ориентированной некоммерческой организацией и одним из первых в Краснодарском крае поставщиков социальных услуг в своей сфере. Этот статус позволяет нам на системном уровне реализовывать социальные программы, направленные на комплексное сопровождение детей с аутизмом и их семей, используя как собственные ресурсы, так и механизмы государственно-частного партнерства, – сказала руководитель организации «Край милосердия» Наталья Попова.
В работе сотрудники фонда используют синтез передовых практик и делают особый упор на реабилитацию и абилитацию подопечных с РАС. Так, больше трех лет назад в Краснодаре открылся уникальный центр, где дети-инвалиды с ментальными нарушениями, аутизмом, ДЦП и другими ограничениями по здоровью могут совершенно бесплатно заниматься с врачами и психологами, дефектологами и другими специалистами. Также для детей проводят курсы массажа, музыкальные занятия и занятия по ЛФК.
Команда нейропсихологов, логопедов, дефектологов и поведенческих аналитиков (АВА-терапия) проводит индивидуальные, групповые и коммуникативные занятия, направленные на развитие социально-бытовых навыков, коммуникации и адаптации. Для детей с выраженными поведенческими трудностями работают собственные ресурсные классы.
Идет работа и в других направлениях. Например, для молодых людей с ментальной инвалидностью реализуется программа трудовой адаптации с последующим трудоустройством. Парни и девушки с РАС получают профессию бариста и содействие в поиске работы.
Одним словом, диагноз «аутизм» сегодня вовсе не означает, что человек будет закрыт от общества и проведет жизнь в стенах родительского дома. Жить активно, иметь друзей, хобби и работу могут все, независимо от состояния здоровья.
Людмила Дмитренко