Где наша золотая рыбка?
Карина БУКАТА, дочь АРИАННА, 4 года, ДЦП
Чтобы сфотографировать маленькую Арианну, мы изрядно потрудились. Кроха постоянно отворачивалась, прячась от фотографа на руках у мамы. Девочке категорически не нравилась вспышка. Пришлось уговаривать, обещать больше так не делать. На том и сошлись.
Но остаток вечера малышка все равно провела на руках у мамы. Не потому, что боялась. Арианна не может передвигаться самостоятельно. У девочки детский церебральный паралич. Хотя родилась она совершенно здоровым ребенком.
Вся жизнь Карины сосредоточена вокруг дочки. Из Кемеровской области, где они жили раньше, вся семья – ее мама, бабушка, сестра – переехала в Сочи. Здесь климат лучше, ребенок реже болеет. Правда, живет Карина в новом доме, в развивающемся микрорайоне, удаленном от центра города. Остановка – почти в километре от дома, дорогу здесь еще не сделали. Не каждая машина проедет. Что уж говорить про инвалидную коляску с ребенком, которого Карина каждый день возит на занятия в Центр по поддержке особенных детей «Мы вместе». Иногда они ездят на автобусе. Раньше, сразу в постолимпийские времена, рассказывает Карина, автобусов было больше, все они были оборудованы для людей с ограниченными возможностями, для колясочников. Сейчас многие автобусы сняли с рейсов. Приходится коляску тащить на себе по тесным маршруткам, где порой водители и пассажиры возмущаются: мол, куда с такой большой коляской?
Если долго нет автобуса, можно еще несколько километров пройти пешком. Пока Арианна была маленькая, у Карины хватало сил носить ее на руках по короткой дороге, где лестница. Сейчас девочка выросла, стало тяжело. И на улицах города девушке с ребенком в инвалидной коляске редко кто помогает. Если и предлагают помощь в местах, не оборудованных для маломобильных граждан, то в основном женщины. Наверное, предполагает Карина, потому что на собственном опыте знают, как тяжело передвигаться с коляской.
Иногда случаются неприятные ситуации на детской площадке … Мамы громко проявляют внимание, и Карине приходится слышать: такая большая девочка – и в коляске. Объясняет ситуацию. В результате получает советы: рекомендуют врачей, детские сады. Но туда Арианна не ходит. Карина занимается с дочкой дома. Играют, рисуют, занимаются на специальных тренажерах, с гимнастическим мячом.
В центре «Мы вместе» девочка занимается лечебной физкультурой, музыкой, канистерапией (метод реабилитации с использованием специально отобранных и обученных собак), которая ей очень нравится. Сегодня малышка показывает хорошие результаты.
– Это – наша рыбка, – с гордостью показывает детскую аппликацию Карина. – Арианна сама ее сделала, на творческих занятиях. С интеллектом у дочки все в порядке. Ей надо мышцы тренировать. Сейчас мы занимаемся с физиологом, Арианна учится держать руки, ползать, чувствовать опору. Пока она умеет только переворачиваться и немного сидеть по-турецки. Ортопед сказал: ноги сильные, сможет ходить самостоятельно. Надо только заниматься. Какие-то прогнозы пока дать трудно. Все зависит от Арианны, как она будет усваивать реабилитацию.
Реабилитация для девочки стоит очень дорого. 2-недельный курс обходится в 200 тысяч рублей. А лечение требуется несколько раз в год. Пока помогают благотворительные фонды. Что будет после совершеннолетия Арианны, неизвестно. То же самое – с инвалидной коляской. Ее стоимость – около 100 тысяч рублей. Последнюю коляску девочке подарил благотворительный фонд. В остальном Карина справляется. Хорошо, что рядом есть родные, которые всегда поддерживают. И другие мамы в центре «Мы вместе», с которыми можно всем поделиться. Это общение помогает не сдаваться и двигаться дальше.
Давайте дружить!
Анастасия ЕВСЕЕВА, сыновья МАКСИМ (5 лет) и ВАДИМ (3,5 года), аутизм
– С рождения Максим был самым обычным ребенком. Развивался, как положено, научился говорить первые слова: мама, ам, дай. В 1,2 года мальчик переболел тяжелой вирусной экземой с высокой температурой. После этого у малыша обнаружилась мышечная гипотония, потом пропали речь и обычные навыки. Пришли проблемы с поведением и истерики по любому поводу. Родители обратились к неврологу, потом к психиатру, который сразу отправил в Краснодар за подтверждением диагноза «аутизм».
– К этому моменту я уже много прочитала об аутизме, – рассказывает Анастасия. – И не нашла его в своем ребенке. Максим такой ласковый, любит сидеть на ручках, обниматься и целоваться. Аутисты совершенно не умеют общаться, строить отношения с людьми. … Нам и поставили диагноз – атипичный аутизм.
Сегодня Максиму 5 лет. Он совсем не разговаривает. Общение с мамой происходит через жесты: мальчик берет ее за руку и идет показывать, что именно ему надо.
Похожая ситуация и со вторым сыном, Вадимом. Мальчик родился без осложнений, улыбался с первого дня жизни. А в год с небольшим в его развитии наступил регресс. Сейчас Вадику 3,5 года, в его лексиконе всего несколько слов.
Оба ребенка не играют в игрушки. Они любят расставлять их в рядочки, так же, как и обувь, и другие предметы дома.
Когда стало понятно, что и Максим, и Вадик – аутисты, Настя оформила инвалидность и обратилась в Сочинский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. Однако вскоре осознала: надо что-то делать. В интернете нашла других родителей детей-аутистов, с которыми объединилась, и все вместе они создали общественную организацию «Радуга Сочи». Занятия и лечения здесь не проводят, зато организуют для ребятишек праздники, выбираются на прогулки, и просто поддерживают друг друга морально, что очень важно.
– Аутизм – это диагноз, при котором ребенок чувствует себя комфортно в привычной обстановке, где ему все знакомо и идет по обычному плану, – продолжает Настя. – Стоит взять его в общественное место – магазин, поликлинику, на прогулку – аутисту будет дискомфортно, и он сделает все, чтобы вернуться обратно в свою привычную среду. Он будет ложиться на землю, кричать, вырываться. А если он постарше и умеет говорить – может еще и ругаться.
Бывает, что при этом начинают сыпаться замечания типа «какой невоспитанный, некому тебя пороть, вот я бы на месте твоих родителей»… Можно понять родителей, которые со временем перестают ходить со своими детьми в гости, в кафе. В результате у них полностью меняется круг общения, происходит так называемая вторичная аутизация семьи, когда вся семья сидит дома. Никуда не ходит, нигде не бывает.
– Мы в своем сообществе друг друга понимаем и поддерживаем. Потому что у нас одни и те же проблемы. И никто лучше, чем другой родитель аутиста, тебя не поймет и не поддержит, – говорит Анастасия.
Современные методики, ранняя диагностика и вмешательство позволяют аутистам нагнать сверстников и стать полноценными членами общества. Но для этого им необходимо быть среди обычных детей, поведение которых они будут копировать. Однако чтобы помочь аутисту научиться взаимодействовать с коллективом, требуется специальный человек – так называемый тьютор, сопровождающий ребенка в детском саду и школе. Подобных специалистов в Сочи единицы.
В этом году Максим и Вадик пошли в детский сад. Не коррекционный, а обычный, как рекомендовала психолого-медико-педагогическая комиссия. Младший справляется. А вот Максиму, у которого диагноз сложнее, необходимо сопровождение. Сейчас мама сама сопровождает старшего сына. Но уже, как рассказывает Анастасия, удалось добиться того, что в детском саду переделали штатное расписание и ввели ставку тьютора.
– Если говорить про доступную среду, то нашим детям нужны тьюторы (а значит, ставки для них в образовательных учреждениях), хорошие специалисты, чтобы инклюзивное образование работало, как полагается, – добавляет Настя. – Пока этого нет. Есть энтузиасты, благодаря которым и движется все вперед.
Через пару лет, планирует Анастасия, Максим пойдет в школу. К большому и шумному коллективу он уже привык в детском саду. А пока главной опорой и поддержкой для него и младшего брата является семья. Мама, папа, бабушки и дедушки, которые очень в них верят.
Когда слышна доброта мира
Гаянэ ТАВАКАЛЯН, председатель Всероссийского общества слепых в Сочи
В 9 классе у Гаянэ Тавакалян обнаружили врожденную осложненную катаракту. Началась череда операций. Только на один глаз ей пришлось перенести 9 хирургических вмешательств. Однако спасти глаз не удалось. Со вторым глазом похожая ситуация: осложненная катаракта и очень маленький процент остаточного зрения. Делать операцию врачи не берутся, так как гарантий нет. Боятся, что Гаянэ полностью потеряет зрение.
Но, несмотря на такие серьезные проблемы, Гаянэ ведет активный образ жизни. После школы окончила Санкт-Петербургский институт дружбы народов сразу по трем специальностям: методист-организатор культурно-просветительной работы, журналист и экскурсовод-краевед. В 1989 году переехала на постоянное место жительства в Сочи и стала работать методистом в Центре детского творчества Центрального района города. Получив II группу инвалидности по зрению, она продолжала трудиться и вести активную общественную работу в Сочинской местной организации Всероссийского общества слепых, членом которой она является. Сегодня Гаянэ сама помогает людям, которые по воле судеб потеряли зрение и столкнулись с проблемой, как жить дальше.
– Людям, которые по каким-то причинам вдруг потеряли зрение, приходится заново учиться жить, – рассказывает Гаянэ Тавакалян. – Им сложно привыкнуть к новым условиям жизни, в которые они попали, и физически, и психологически. Надо справляться. Таких людей мы отправляем в Волоколамский центр реабилитации для слепых. Здесь они проходят курс адаптации, который длится 2,5 месяца. Учатся ориентироваться в городе, пользоваться общественным транспортом, на ощупь готовить еду, изучают азбуку Брайля и компьютерные говорящие программы. Также в Центре незрячие могут получить профессию. Это занимает 5 месяцев. За это время они обучаются выбранной специальности, например, сапожному делу, овощеводству, пчеловодству, компьютерной грамотности и многому другому.
Со временем, продолжает Гаянэ, ко всему привыкаешь, справляешься с тем, что казалось недоступным. Особенно легко дома, где все знакомо и приспособлено для тебя. Также несложно передвигаться по городу привычным маршрутом или с сопровождающим.
Сегодня по объектам для маломобильных граждан в Сочи ведется серьезная работа. Каждый год составляется их реестр, он все время расширяется. До Олимпиады-2014, признается Гаянэ, в городе вообще было мало чего для незрячих. Сейчас ситуация изменилась. Но то, что есть, надо поддерживать в надлежащем состоянии.
– У людей с проблемами зрения обострены другие чувства, особенно слух, – рассказывает Гаянэ. – Поэтому звуки – это то, что сильно помогает незрячим в жизни. Существуют говорящие книги, калькуляторы, тонометры и многие другие предметы, облегчающие жизнь. В том числе и система «Говорящий Город». Она представляет специальный прибор, который находится у незрячего человека и передает голосовые сообщения, например, про транспорт. Прибор помогает определить, какой автобус подходит к остановке, куда он движется, открыты или закрыты двери… Раньше мы о таком только мечтали. Для незрячего это просто находка. Однако закончилась Олимпиада – закончилось финансирование системы. Сейчас она практически не работает.
Зато отношение осталось доброжелательным. Часто прохожие на улицах спрашивают: нужна ли помощь. Да так усердно стараются помочь, что хватают за руку и тащат через дорогу чуть ли не на красный цвет. И такое бывало, вспоминает Гаянэ, но это не со зла, просто людям надо объяснить, как правильно помогать тем, кто не видит. А то, что люди у нас добрые и отзывчивые, это действительно так. И это радует.
Вечный двигатель
Олег СТЕКОЛЬНИКОВ, председатель Краснодарской региональной социально-спортивной общественной организации инвалидов «Стоик»
До 1999 года Олег Стекольников работал в шоу-бизнесе, занимался спортом, организовал собственную строительную фирму. Неудачное падение со строительных лесов привело к потере чувствительности ног.
Жизнь разделилась на до и после. Однако внутренний двигатель, помогавший ранее вести Олегу активную жизнь, не подвел и в этой ситуации. Инвалидное кресло не остановило мужчину: он стал общественным деятелем, продолжил занятия спортом. Сегодня Олег Стекольников – председатель организации инвалидов-колясочников «Стоик» и капитан краевой команды по керлингу на колясках.
– Спорт объединяет людей, – рассказывает Олег Стекольников. – Мы уже несколько лет развиваем стрельбу из лука, настольный теннис, баскетбол на колясках, дартс, боччу, легкую атлетику и другие. Создали команду Краснодарского края по керлингу на колясках. Спортсмены уже неоднократно принимали участие в крупных соревнованиях. Сейчас готовимся к очередному международному турниру, который пройдет в январе.
Олег также подтверждает, что развитию безбарьерной среды в Сочи безмерно способствовало проведение в городе Олимпийских игр. Именно благодаря им на курорте начали развиваться паралимпийские виды спорта, появилась необходимая для маломобильных граждан инфраструктура. Раньше, до появления доступных объектов в городе, большинство маломобильных граждан передвигались только с помощью сопровождающих. Или им приходилось ждать доброго человека, чтобы попросить о помощи. Сегодня инвалид-колясочник вполне может самостоятельно передвигаться по городу. Но проблемы остались даже здесь.
– К примеру, некоторые пешеходные дорожки были сделаны неправильно, – поясняет Олег Стекольников. – Многие из доступных объектов уже сломались, разрушены вандалами. Не всегда и не везде удается взобраться по пандусу, так как градус уклона просчитан неправильно, очень резкий подъем.
Подобные ошибки, добавляет Олег, дело поправимое.
В том числе и потому, что недавно глава Сочи Анатолий Пахомов подписал постановление о мониторинге объектов безбарьерной среды перед Кубком конфедераций и чемпионатом мира по футболу 2018 года. Сейчас идет работа по приведению 62 улиц курорта к доступности для маломобильных групп. Следить за тем, чтобы соблюдались все нормы по созданию доступной среды, будут эксперты совместно с организациями инвалидов-колясочников.
Еще одна задача, над которой работают общественные организации инвалидов при поддержке городских властей, – это обустройство санаторно-курортной отрасли Сочи для посещения туристами с ограниченными возможностями. Чтобы уже летом-2017 пляжи, отели, объекты общепита и туристические маршруты были доступны всем категориям населения.
Фото Станислава ПАВЛОВА
