Золотой медалистке Ладе Пеньковой из Кореновска Краснодарского края через несколько дней исполнится 18 лет. К своему совершеннолетию девочка, которой поставлен страшный и пожизненный диагноз - атрофия мышц, получила востребованную профессию. Лада вебразработчик. Только заказов у нее пока не очень много.
- Я готова сделать вам крутой сайт за хороший монитор для компьютера, - предлагает Лада свои услуги в социальных сетях.
Там же в объявлении девочка поделилась своей мечтой - добиться, чтобы препарат, продлевающий жизнь людям с диагнозом СМА - Спинраза.
Напомним, в девять месяцев невролог заподозрила у девочки нейропатию, а в год и 10 месяцев Ладе подписали приговор - спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. Генетическое заболевание, которое в нашей стране пока трудно предсказать в утробе матери, пишет «КП» - Кубань».
- До девяти лет девочка передвигалась по дому на маминых руках, потом - на пассивной коляске, мотором была мама. Все купания, одевания, прием пищи, пересаживания, туалет, переворачивания во сне - все только с помощью родных, - описывают историю девочки в Русфонде. - До 2017 года ничего не делали, прятались дома от холода и мороза, чтоб не заболеть, шарахались от чихающих в толпе, береглись, как только могли, чтоб дожить до выхода препарата Спинразы. А тем временем мышцы слабели, контрактуры увеличивались, сколиоз прогрессировал. Внутренние органы сдавливались, пока легкие не уменьшились до 17%, а сердце не получило тахикардию.
После того, как эту историю предали огласке, неравнодушные кубанцы принялись помогать девушке. Деньги собирали всем миром. Результат превзошел самые смелые ожидания - всего за неделю 17-летней Ладе Пеньковой перечислили полмиллиона рублей. Эти деньги пойдут на специальный подъемник, который поможет Ладе впервые в жизни попробовать подняться на ноги.
