Призыв нашей газеты помочь маленькому краснодарцу Марку Угрехелидзе, который тихо угасает от страшной болезни – спинальной мышечной атрофии, услышала жена нападающего ФК «Краснодар» Наталья. На своей странице в «Инстаграм» она разместила пост, где призвала своих подписчиков не проходить мимо. За помощь мальчику девушка пообещала вручить футболку Ари плюс мяч с автографами всех игроков ФК «Краснодар».
– Родители продолжают нелегкий путь к здоровью этого маленького мальчика. Вас у меня почти 6,5 тысячи добрых сердец, если каждый отправит хотя бы по 100–200 рублей, это уже будет огромный вклад, – написала Наталья в своем «Инстаграм». – Каждый, кто внесет свой добрый вклад в жизнь этого малыша, пишите комментарий внизу «здоровье всем детям мира» и отмечайте двух друзей, а также отправляйте мне скрин о переводе, что вы не прошли мимо. Сумма от 100 рублей. 31 октября мы определим, кому достанутся подарки.
Напомним историю Марка Угрехелидзе. Ему два с половиной года. Все его сверстники давно уже бегают, прыгают и разбивают коленки. Марк за веселой жизнью детских площадок наблюдает из коляски, потому что не может ни ходить, ни стоять. Ему поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа». Это значит, что в ближайшие месяцы жизнь малыша будет постепенно угасать. СМА – это «поломка» на генетическом уровне. При ней поражается участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Дети перестают двигаться, глотать, а потом и самостоятельно дышать. При этом их интеллект остается абсолютно сохранным.
Чтобы навсегда остановить движение болезни, необходима всего одна инъекция препарата «Золгенсма». К сожалению, это лекарство совсем недавно придумали и оно доступно только в Америке. Компания-производитель оценила его в фантастическую сумму – 2 млн долларов. Нашлась одна американская клиника, которая готова взяться за лечение Марка. Счет, который выставили семье Угрехелидзе, составил 165 млн рублей. И собрать их надо за 10 месяцев – малыш растет, а для успешной терапии его вес не должен превышать 21 кг. Кроме того, каждый день происходит откат назад в его двигательной активности: слабеют руки, ноги, мальчику все труднее ползать и сидеть.
На днях Марк вместе с мамой побывал в клинике «Семьи СМА», где получил дальнейшие рекомендации от врачей и список оборудования, который предстоит приобрести: коляску активного типа, жесткий корсет и обязательно вертикализатор – от него зависит как физическое, так и психологическое развитие.
– И, конечно же, просто необходимо медикаментозное лечение! Чем раньше мы его начнем, тем больше вероятность хороших результатов, пока многие навыки не потеряны, – говорит мама мальчика Марина.
Благотворительные фонды в помощи семье Угрехелидзе отказали, так как сумма слишком велика. Поэтому вся надежда только на неравнодушных людей. Если каждый, кто узнает о Марке, перечислит хотя бы самую небольшую сумму, ребенка можно будет спасти. Нам надо найти всего миллион человек, каждый из которых переведет родителям мальчика по 165 рублей, – и тогда Марк будет жить. Из необходимых средств уже собрано около 3 миллионов рублей.
Подробнее о Марке можно прочитать на нашем сайте kubnews.ru. Страничка Марка в «Инстаграме» @m_ugrekhelidze
Реквизиты для помощи Марку
Карта Сбербанка
4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.
5469300627729855 Марина Александровна У.
Карта Альфа-Банка
4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.
Карта Тинькофф
5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.
По номеру телефона:
+7-988-953-74-97 Марина Александровна У.
+7-918-049-37-38 Малхаз Акакиевич
