Актриса и телеведущая Алена Хмельницкая записала видеообращение к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. Артистка попросила главу региона найти средства на спасение шести детей, страдающих редким генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией.
Минздрав Краснодарского края прокомментировал ситуацию с лечением детей с СМА.
— Все дети, у которых диагностирована СМА, находятся под наблюдением специалистов. И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям, и мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом, — сообщили в министерстве здравоохранения Краснодарского края.
Сегодня в Краснодарском крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА, 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств.
— Всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение, — продолжили в региональном минздраве.
Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области.
