В фонде «Круг добра» сообщили, что будут сделаны дополнительные закупки препаратов «Нусинерсен» и «Рисдиплам».
– Все пациенты в РФ с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года, — цитирует «РИА Новости» председателя правления фонда Александра Ткаченко.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан по указу президента РФ Владимира Путина. Организация получает заявки на лекарства для детей от их родителей, от главных внештатных специалистов Минздрава и региональных министерств здравоохранения.
В настоящее время в Краснодарском крае под наблюдением специалистов находятся 57 детей с СМА, из них 30 человек уже получают необходимые препараты.
Детям со спинальной мышечной атрофией необходимы препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». При этом «Спинраза», которая являлась единственным зарегистрированным в РФ препаратом для лечения СМА, впервые включена в перечень жизненно необходимых только с января этого года. Также в конце прошлого года Минздрав России зарегистрировал еще один препарат для детей с СМА – «Рисдиплам».
