Ранее «Кубанские новости» рассказывали историю маленького краснодарца. Трехлетний Марк Угрехелидзе не может самостоятельно ни стоять, ни ходить. Ему поставили страшный диагноз: «спинальная мышечная атрофия второго типа». Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич. Спасти его может только укол препарата «Золгенсма», который стоит 121 млн рублей.
Полтора года назад родители мальчика начали сбор средств на дорогостоящий препарат. На помощь трехлетнему Марку пришли артисты и спортсмены, а кубанские рукодельницы и художницы проводили благотворительные выставки и распродажи. В сборе средств принимали участие и «Кубанские новости». Со временем помочь ребенку взялись «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души». 31 января родители мальчика сообщили, что сбор денег закрыт.
В четверг, 3 февраля, стало известно, что в Краснодаре консилиум врачей отказал в приобретении препарата для ребенка. Ситуацию прокомментировали в пресс-службе министерства здравоохранения Краснодарского края.
– Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время, минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, – сообщили в пресс-службе краевого минздрава.
В ведомстве добавили, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.
- Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу - какое лечение получает ребенок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник, - уточнили в пресс-службе краевого минздрава.
