В мае 2020 года родители трехлетнего Марка Угрехелидзе узнали, что их сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич. Спасти ребенка может только укол препарата «Золгенсма», который в России стоит 121 млн рублей. Родители начали сбор средств на лекарство для сына.
31 января 2022 года родители мальчика сообщили, что сбор денег закрыт. Вскоре был собран консилиум врачей, который отказал в приобретении препарата для ребенка.
В министерстве здравоохранения Кубани тогда прокомментировали ситуацию. В ведомстве пояснили, что решение о целесообразности назначения препарата принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Родители Марка договорились о повторном обследовании сына – в НИКИ Педиатрии имени Вельтищева. Семья уже находится в Москве.
К ситуации с отказом в приобретении препарата подключился депутат Госдумы от Краснодарского края Дмитрий Гусев.
– Обратился к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко и Председателю правления Фонда «Круг добра» Александру Ткаченко с просьбой повторно рассмотреть возможность проведения терапии «Золгенсмой», – написал он в Instagram.
По словам депутата, в ближайшее время в Москве пройдет новый консилиум.
– Надеюсь, что мальчику удастся в этот раз получить терапию, – добавил он.
