Родители мальчика собрали деньги на жизненно необходимый препарат «Золгенсма», однако положительное решение о его применении было принято не сразу.
У полуторагодовалого Вовы Сологуба из Краснодара диагностирована спинальная мышечная атрофия первого типа. Это самая тяжелая форма СМА. Спасти мальчика может препарат «Золгенсма», который в России стоит 121 млн рублей.
Сбор средств на дорогостоящий препарат для Вовы был открыт в декабре 2021 года, после подтверждения диагноза. Летом государственный фонд «Круг добра» начал закупку препарата за счет собственных средств. Родители мальчика рассказывали в соцсетях, что пробовали получить «Золгенсма» бесплатно, однако получили отказ – Вове было уже 10 месяцев, а на тот момент фонд закупал препарат для детей, не достигших 6 месяцев. Родители продолжили сбор средств своими силами. За это время состояние ребенка ухудшилось, и он был переведен на питание через зонд. Зимой критерии для применения препарата расширили, но мальчик снова не подошел – из-за зонда. 1 января сбор средств для лечения мальчика был закрыт.
– Согласно постановлению правительства РФ от 18.01.2022 года до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд Круг Добра. А делает он это только по назначению федерального консилиума. 3 февраля мы идем на консилиум и просим за собранные нами деньги закупить Вове препарат, на что получаем отказ, – рассказали родители ребенка.
16 февраля стало известно, что повторный медицинский консилиум одобрил назначение препарата. Об этом родители мальчика сообщили в соцсетях.
– Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано: «Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек «Золгенсма» для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям». Наконец-то, во внимание было принято текущее состояние Володи, а так же те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»), – написали родители в Instagram.
