Укол препаратом «Золгенсма» за 121 млн рублей сделали 6 апреля четырехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара, страдающему редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией.
- Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли - не опустили руки и не сломались, - написала в телеграм-канале мама мальчика.
Напомним, в мае 2020 года родители маленького краснодарца Марка Угрехелидзе узнали, что их сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич.
Оказалось, что спасти ребенка может только укол препарата «Золгенсма», который в России стоит 121 млн рублей. Родители начали сбор средств на лекарство для сына.
31 января 2022 года родители мальчика сообщили, что сбор денег закрыт. Вскоре был собран консилиум врачей, который отказал в приобретении препарата для ребенка.
Родители Марка руки опускать не стали и договорились о повторном обследовании сына в Москве, которое длилось более месяца.
