В Международный день орфанных заболеваний - 29 февраля – в Кубанском медуниверситете состоялся круглый стол. В нем приняли участие медики, студенты, руководитель благотворительного фонда помощи детям «Край добра» Яна Сторожук и те, кто столкнулся с редкими болезнями.
Известно, что только в прошлом году на Кубани выявили более 600 человек с опасными и неизлечимыми диагнозами, более половины из них – дети. Они получают поддержку не только на краевом уровне, но и на федеральном. По решению президента РФ был создан государственный фонд «Круг добра». Он выделяет дополнительные средства на помощь детям с 90 диагнозами. Более 24-х тысяч ее уже получили. Общая сумма помощи за три года составила 220 миллиардов рублей.
- Детям Краснодарского края из «Круга добра» только за прошлый год выделено более пяти с половиной миллиардов рублей. Это более 175 детей с самыми сложными заболеваниями. Я хочу сказать, что создание такого фонда три года назад показало всем нам, что мы, например, маленькие, региональные фонды можем почувствовать какую-то уверенность. А представляете, какую уверенность чувствуют родители, когда они понимают, что завтрашний день для их ребенка обеспечен, обеспечен дорогостоящим препаратом, - отметила Сторожук.
На круглом столе мамы детей с редкими заболеваниями смогли поделиться своими историями, а также озвучить предложения. Они сошлись во мнении, что на Кубани нужны консультативные и реабилитационные центры для детей с муковисцидозом, СМА, синдромом короткой кишки.
