Краснодарская некоммерческая организация «Навстречу возможностям» в рамках гранта губернатора Краснодарского края помогает семьям, в которых воспитываются дети с церебральным параличом.
Краснодарский реабилитолог Сергей Дудкин много лет работает с особенными детьми. Созданная им некоммерческая организация «Навстречу возможностям» старается сделать максимально комфортной жизнь не только самих детей с различными двигательными нарушениями, но и их семей. Ведь воспитание таких малышей с первых дней их жизни – это не только лекарства и стационары. Нужно правильно наладить домашнюю среду и так организовать повседневную жизнь, чтобы состояние ребенка как минимум не ухудшалось и к основному диагнозу не прибавлялись другие.
– Наша грантовая образовательная программа «Возможности в знаниях» разработана для родителей, воспитывающих детей с церебральным параличом, – рассказал Сергей Дудкин. – Само по себе это заболевание не прогрессирует, но могут появиться вторичные нарушения. Дети с церебральным параличом не рождаются с вывихами тазобедренного сустава, контрактурами мышц, сколиозом. Эти нарушения приобретаются за счет неправильного позиционирования и ухода за ребенком. Как этого избежать, мы и рассказывали в нашем образовательном курсе.
Курс, который разработал Сергей, включает в себя пять важных направлений, о которых должны знать родители особенных детей. К сожалению, об этом обычно не рассказывают врачи в детских поликлиниках и стационарах.
Эрготерапевт научил родителей развивать бытовые навыки ребенка: правильно одеваться и раздеваться, принимать пищу, организовывать пространство, чтобы ребенок мог свободно играть, смотреть фильмы или с кем-то общаться. А специалисты по физической реабилитации рассказали, какие занятия нужно проводить и с какой периодичностью.
– Привычную жизнь семьи всегда можно изменить к лучшему, – уверен Сергей. – И мы можем научить, как это сделать. Причем это касается не только быта, но и социализации. Например, если ребенок посещает детский сад, он не должен просто сидеть на скамейке, когда происходят какие-то интересные мероприятия. Мы расскажем, как организовать его участие в утреннике. Если он не может ходить и стоять, возможно, ему нужны ходунки или коляска? А может быть, когда он будет читать стихотворение, нужен человек, который его поддержит?
Еще один важный аспект в жизни детей с диагнозом ДЦП – умение общаться с окружающими. Об этом на занятиях рассказывал специалист по альтернативной коммуникации.
– Не все дети могут разговаривать, но каждый ребенок должен уметь общаться. Выражать свои мысли, желания. Ведь речь – не единственный способ коммуникации. Существуют жесты, карточки, коммуникативные планшеты. А логопед, к которому обычно отправляют врачи из поликлиники, далеко не всем может помочь, – объяснил Сергей Дудкин.
Тифлопедагог научил участников курса замечать зрительные нарушения, которые довольно часто встречаются у детей с церебральным параличом, и налаживать жизнь с учетом этого. Как отметил Сергей Дудкин, чаще всего обычные офтальмологи не очень понимают, как проводить диагностику пациентам с ДЦП: ведь такие дети порой не говорят, не могут долго фокусироваться на одном предмете или следить за двигающейся точкой в специальном аппарате. А в домашних условиях можно, например, обратить внимание на то, что ребенок видит только центральным или только периферийным зрением.
Врач-ортопед рассказал родителям, какие нарушения бывают у детей с церебральным параличом, как их избежать и какие технические средства могут в этом помочь. К примеру, для профилактики укорочения мышц используют туторы – специальные пластиковые изделия, которые надеваются на руки или ноги и сохраняют их подвижность.
– Финальным из 20 занятий стал практический тренинг, где мы учили правильно перемещать детей. Когда ребенок весит 5 килограммов, это просто. А по мере взросления поднять или перевернуть его становится проблемой. Мы показывали основные движения не на детях, а на самих родителях: они должны были почувствовать, что ощущается в этот момент, насколько комфортно передвижение человеку. Учили все перемещения делать командным процессом.
В двух потоках программы «Возможности в знаниях» приняли участие около 50 семей. И все слушатели выходили после занятий с одинаковыми впечатлениями: «Почему нам никто не рассказал этого раньше?!»
Елена Борщевская, мама четырехлетней Алисы, нашла ответы на многие вопросы, в том числе на те, которые не раз задавала врачам:
– До двух с половиной лет нашей огромной проблемой был рефлюкс у малышки. То есть она кушала, и в течение получаса-часа все это выходило обратно. Я была в панике: почему это происходит, что делать? Ребенку нужны силы на реабилитацию, а еда не усваивается. Спрашивала об этом у педиатров, неврологов. Мне отвечали: «Ну у вас просто такой ребенок». И только на курсе Сергея мне объяснили: дно желудка у дочери сформировалось не сразу, а это необходимо, чтобы пища усваивалась. С взрослением ситуация обычно нормализуется. Насколько была бы моя жизнь проще, если бы я знала об этом раньше!
Многие полученные знания Елена сразу попробовала применить на практике. Например, постаралась снизить ту гиперопеку, которой окружала Алису. В первую очередь это касалось двигательной активности.
– Я очень боялась ее падений. Если падает здоровый ребенок, ты переживаешь, а если падает ребенок, у которого ограничены возможности, у тебя просто мир переворачивается. Естественно, стараешься лишний раз удержать, что-то сделать за нее. И тут на курсе я понимаю: я слишком ее ограничиваю! И как только я дала ей больше свободы, она стала активнее двигаться. Возможно, ушел страх, который она чувствовала от меня. Спасибо Сергею и его программе за то, что помогает нам идти вперед и развиваться.
Нунэ Осеян, мама двухлетней Марии, признается: родители детей с диагнозом ДЦП порой не понимают, куда бежать, по какой методике заниматься, что подходит именно им. Кажется, что надо попробовать абсолютно все: а вдруг какая-то реабилитация глобально изменит состояние здоровья ребенка?
– За день мы ехали сразу в несколько мест, и дочь от этого постоянно заболевала. Сергей нам сказал: «Одной реабилитации в день вполне достаточно!» Еще нашей огромной проблемой были постоянные воспалительные процессы мочевыводящих путей малышки. И только во время курса мне объяснили: это потому, что она все время в положении полулежа и выделительный процесс просто не происходит до конца. Я сразу же стала сажать ее вертикально, думаю, теперь все наладится, – рассказала Нунэ.
Маленькая Мария пока не говорит, потому что находится на зондовом питании. Но мама заметила: как только она стала по совету специалистов образовательного курса постоянно разговаривать с дочерью и объяснять, что они сейчас будут делать, та стала гораздо спокойнее. Как будто ушел стресс и страх. И кормление пошло гораздо лучше, когда, помимо массажа, стала подносить ко рту ложку и показывать, что нужно принимать еду.
– После курса нам стало легче жить, – говорит Нунэ. – Ты уже не в космосе и не в огромной растерянности, а твердо стоишь на земле. Понимаешь, куда идти, что делать дальше. И финансово гораздо легче сосредоточиться на одной, правильно выбранной реабилитации. Надеюсь, что эта образовательная программа будет продолжаться и сможет помочь еще не одному десятку семей с особенными детьми.
