Кубанские Новости
Общество

Как живет 47-летний анапчанин с редким диагнозом БАС и как вы ему можете помочь

Как живет 47-летний анапчанин с редким диагнозом БАС и как вы ему можете помочь

Чуть больше года назад у Александра диагностировали БАС – редкое нейромышечное заболевание, которое приводит к гибели двигательных нейронов и, как следствие, полной потере возможности самостоятельно двигаться, глотать, говорить, дышать.

Его супруга Ольга рассказала, с какими трудностями столкнулся ее муж как паллиативный больной и почему он все еще не может получить инвалидность 1-й группы.

Александр родился в Челябинской области. Там он вырос, окончил школу, а после выбрал профессию тренера по боксу и учителя физкультуры. Спорт любил с детства: подтянутый, ловкий, он всегда обожал движение, физическую нагрузку и почти не знал усталости. Но поработать по специальности не получилось: в 90-е годы прожить на зарплату учителя было практически невозможно. Как раз в то время Александр женился, и у него с супругой Ольгой родилась дочь. Чтобы прокормить семью, мужчина начал работать водителем.

Жизнь налаживалась. Александр много работал, постоянно ездил в командировки, иногда накапливалась усталость.

Однажды он почувствовал необычную слабость в руках, как будто сила из них ушла. Пожаловался супруге, вместе подумали, что надо бы показаться врачу, но в поликлинику так и не собрались. У Ольги в то время начались серьезные проблемы с давлением: оно поднималось, и сбить его не получалось никакими средствами. Все внимание в семье было направлено на нее. Хождение по врачам результатов не давало. Тогда по совету одного из специалистов семья решила переехать на юг, чтобы сменить климат. Выбор пал на Анапу.

_(3).jpeg

Поможет ли? Уверенности не было. Ольга боялась, что в жаре ее состояние только ухудшится. Но, к счастью, случилось обратное – давление успокоилось уже через полторы недели после переезда в Анапу.

Незаметно пролетело лето. Возвращаться назад в Челябинск было страшно – вдруг проблемы со здоровьем вернутся, поэтому семья приняла решение остаться в Анапе. Александр нашел работу, в жизни появилась стабильность и уверенность в завтрашнем дне. Но с наступлением осени симптомы Александра, которым не придавали особого значения, обострились. Левая рука ослабла и начала сохнуть. Два пальца почти перестали двигаться. Это стало тревожным звонком. Однажды, садясь за руль, Александр не смог повернуть ключ зажигания. Рука не слушалась, не хватало силы. В шоковом состоянии мужчина вернулся домой. На следующий день вместе с супругой они отправились к неврологу.

Остеохондроз, болезнь Хираяма… БАС?

В мире существует больше 8 тыс. редких или орфанных болезней. Об этих заболеваниях мало говорят и пишут, просто потому что таких людей в масштабах страны и мира не так много. В результате «редкие» больные порой остаются один на один со своей проблемой. Их главная поддержка – узкопрофильные благотворительные фонды.

Герой этого материала – Александр Васенев – один из таких «редких» людей. Чтобы понять причину необычных симптомов, он вместе с женой обошел немало специалистов, сдавал анализы, делал МРТ. Предположения были нерадужные: от остеохондроза до болезни Хираяма, при которой происходит атрофия рук.

При болезни Хираяма состояние больного ухудшается постепенно и приводит к инвалидности, но не к смертельному исходу. Несмотря на тяжесть симптомов и невозможность излечения, с болезнью Хираяма можно жить. Об этом Александр знал. Его измотали безрезультатные походы по врачам, и мужчина смирился, решив, что будет учиться жить так. Но однажды ему стало плохо на улице. Он упал, сильно разбился и ничего не помнил. В таком состоянии он смог вернуться домой. Дочь вызвала скорую, и его увезли в больницу.

После лечения сотрясения мозга Александр вновь отправился к неврологу, в этот раз его принял другой специалист и сразу поставил… БАС – боковой амиотрофический склероз (БАС), или болезнь двигательного нейрона (БДН) – редкое неизлечимое заболевание, которое встречается у 5–7 человек из 100 тыс. и поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки отвечают за все наши движения и управляют мышцами – именно благодаря им мы можем дышать, глотать, сидеть, ходить, работать руками. Когда нейроны погибают, человек постепенно перестает двигаться. Эта болезнь незаразна и чаще всего поражает людей после 40 лет. Эффективного лечения нет, поддержать жизнь больного может только специальное питание, дыхательный аппарат и некоторые медикаменты.

Живи сейчас

Информации о таком редком заболевании, как БАС, в интернете крайне мало. Кроме неутешительных прогнозов– полгода жизни – ничего не найти. Как продлить комфортную жизнь больного? Чем можно помочь? Как поддержать здоровье и притормозить развитие болезни?

Целыми сутками Ольга искала ответы на эти вопросы и однажды нашла российский фонд «Живи сейчас», который помогает больным БАС. Она оставила заявку, и вскоре с ней связались координаторы фонда. Они смогли ответить на вопросы, которых на тот момент у семьи накопилось уже немало.

– От слез мы не избавились, но сердце немного успокоилось. Мы получили полезную информацию о том, как жить дальше с этой болезнью. Врачи фонда рассказали нам, как Саше следует питаться, почему важно именно калорийное белковое питание. С тех пор мы постоянно его покупаем, и Саша на глазах поправился. Конечно, мышцы уже не восстановятся, но в целом тело как будто немного окрепло, – рассказала Ольга.

Ждать нельзя

Александру после постановки диагноза дали вторую группу инвалидности, хотя он паллиативный больной. Процесс получения первой группы затянулся. Чтобы ускорить процесс, Ольга написала обращение к главному врачу, в котором перечислила все нужды: кровать с электроприводом, коляска, подъемник и т. д., то есть все то, что положено таким больным по программе госпомощи. Сейчас Александру необходимо получить направления на обследование (МРТ, электромиографию и т. д.), чтобы собрать документы для первой группы инвалидности, и важно, чтобы это произошло как можно раньше.

В 2019 году в России появился закон об оказании паллиативной помощи пациентам, страдающим от неизлечимых заболеваний (орфанных). К такой помощи относятся: уход, социальная и психологическая поддержка пациентов и их семей, удовлетворение бытовых нужд пациентов. Такая помощь нужна Александру, но получить ее без получения первой группы инвалидности он не может.

Когда Александр с семьей переехали в Анапу (около пяти лет назад), они продали свою квартиру в Челябинской области. В курортном городе цены на жилье гораздо выше, чем в российской провинции, а программа социального жилья не действует. Здесь семья смогла купить небольшое нежилое помещение, которое превратили в мастерскую, чтобы заниматься производством сувенирных кружек с декором из полимерной глины. Этим занятием поначалу увлеклась их младшая дочь Ксения. Постепенно хобби превратилось в семейное дело и основной источник дохода. К сожалению, здоровье уже не позволяет Александру помогать жене и дочери по хозяйству и по работе. Он не может ничего делать руками – они почти не действуют, не получается даже держать ложку. Единственная надежда для его близких – получить инвалидность и все необходимое оборудование, чтобы облегчить течение неизлечимой болезни.

Как еще можно помочь Александру и его семье? Сделать заказ в их небольшом онлайн-магазине, или перевести пожертвование на сайте фонда «Живи сейчас».

Материал подготовлен совместно с фондом «Живи сейчас» в рамках проекта «Редкое искусство помогать» – федеральной информационной кампании в поддержку людей с редкими заболеваниями. Вы можете больше узнать о проекте на сайте rare-art.ru и на странице проекта в Инстаграм.

Показать еще