Еще одна важнейшая тема встречи – вопросы, связанные с передачей ребят с тяжелой формой церебральных параличей и другими тяжелыми нарушениями моторных функций по достижении ими 18 лет под юрисдикцию взрослых поликлиник и стационаров.
В обсуждении также участвовали начальник управления организации медицинской помощи взрослому населению Елена Дроботова, заместитель начальника управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елена Бороденко, заместитель начальника управления фармации и государственных закупок Светлана Андреенкова.
Суть вопроса в том, что по достижении 18 лет абсолютно все пациенты данной группы продолжают нуждаться в безусловном ежеминутном сопровождении матерей.
Но даже само понятие «детский паралич» как-то уже неуместно звучит в рамках взрослой неврологии и терапии. И вот поскольку эти пациенты так и остаются физически зависимы от того, насколько сохранны физически и эмоционально будут их матери, и шла речь на встрече.
Статус детей пациенты с параличами утрачивают, а вместе с ними теряют бережное отношение к себе и их матерям, которые обеспечивают долгосрочный уход. Хотя по сути ничего в их жизни не меняется. Та же тяжелая изнуряющая реабилитация, те же проблемы с перемещением по городу, то же отсутствие ассистивных устройств, вспомогательных технических средств для упрощения ухода. К тому же все тяготы для матерей усугубляются еще и значительно возросшими в силу возраста антропометрическими данными.
При этом нет никаких привилегий перед другими пациентами во взрослых отделениях поликлиник, к примеру, какие есть у социальных работников, приходящих в поликлинику по делам своих подопечных. При всем том, что матери совершают социально значимое деяние, а дома их так и продолжают ждать беспомощные дети, которых нельзя надолго выпускать из поля зрения из-за наличия большого количества тяжелых множественных нарушений развития.
Руководство министерства здравоохранения края и председатель комиссии по доступной, комфортной и безопасной среде Совета при главе администрации (губернаторе) Краснодарского края по развитию гражданского общества и правам человека Павел Снаксарев утвердили комплекс мероприятий конструктивного диалога решения проблем и бережного, индивидуального сопровождения таких семей.
По вопросу лекарственного обеспечения сложных форм семи зоологий подключили благотворителей и 1700 упаковок препарата «Фактор 8 и 9» в 1000 МЕ, отгруженного в Краснодарский край, оплачены и ждут прибытия еще и несколько тысяч упаковок препарата по 500 МЕ по жизненным показателям.
