Расстройство аутического спектра (РАС) – диагноз, с которым во всем мире при рождении ребенка приходится сталкиваться каждой сотой семье. По статистике, РАС встречается чаще, чем синдром Дауна, церебральный паралич и рак вместе взятые. Чаще всего его диагностируют в возрасте от 1,5 до 2,5 года.
Этот диагноз только на первый взгляд кажется достаточно новым для России – на самом деле люди, чье поведение укладывается в современные критерии расстройств аутического спектра, были всегда. Но с каждым годом знания медиков об этих нарушениях развития расширяются, появляются возможности для ранней и качественной диагностики. Именно поэтому каждый год 2 апреля проводится Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
Людей с аутизмом часто называют «люди дождя». Роман Леоноры Флейшер «Человек дождя» и одноименный фильм с Дастином Хоффманом в главной роли впервые подробно и откровенно показал жизнь человека с ментальными особенностями. Главная проблема таких людей – сложности в общении с окружающими.
– Каждый из нас неизбежно сталкивается с людьми, имеющими ментальные нарушения, – к счастью, сейчас общество более терпимо к ним, родные перестали их прятать в четырех стенах. И чем больше мы знаем о диагнозе «аутизм», тем комфортнее всем. Таким людям нужны специальные условия – в процессе образования, социализации, профориентации, трудоустройства. В этом мы и стараемся помочь, – рассказала руководитель краснодарской благотворительной организации «Добрый-Юг» Богдана Руднева.
«Добрый-Юг» более восьми лет реализует различные некоммерческие проекты, которые помогают социализации подростков и молодых людей с особенностями развития. Сначала Богдана Руднева и ее единомышленники бесплатно давали возможность особенным ребятам просто выбраться из дома, повстречаться и пообщаться. Затем в инклюзивных мастерских подопечные «Доброго-Юга» стали получать первые в своей жизни профессиональные навыки. Молодые люди здесь создают посуду и предметы интерьера из керамики, изготавливают текстиль, лепят ароматные свечи, рисуют, выращивают комнатные растения.
– Мы не только даем профессию и сопровождаем при трудоустройстве на открытом рынке труда, но и оказываем помощь в освоении важных жизненных навыков, – рассказала Богдана Руднева. – Чтобы, если вдруг родителей не станет, для ребят это не обернулось катастрофой. Благодаря Фонду президентских грантов в Краснодаре создан тренировочный дом сопровождаемого проживания, где ассистенты учат самым простым вещам: готовить ужин, делать покупки, ориентироваться в городе по пути в поликлинику или магазин.
По словам Богданы Рудневой, этот проект востребован, приходит очень много запросов на участие в нем от семей, где есть молодые люди с ментальными нарушениями. Поэтому благотворительная организация надеется и в этом году вновь получить грантовое финансирование от государства на продолжение его реализации. Ну а следующим шагом станет масштабирование проекта: самостоятельная жизнь ребят уже у себя дома и периодическая помощь ассистентов.
Ну а в ближайшие выходные, 5 и 6 апреля, «Добрый-Юг» тоже присоединится к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма – в торговом комплексе СБС волонтеры организации расскажут о том, как правильно взаимодействовать с людьми, имеющими ментальные нарушения.
Особое внимание детям с РАС и семьям, воспитывающим таких ребят, уделяет институт уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка. Благодаря его стратегической программе «Сопровождение через всю жизнь» в нашей стране сейчас создается уникальная система поддержки людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями на протяжении всей жизни.
Ее суть в том, чтобы человек с особенностями на каждом этапе своего пути встречал не барьеры и преграды, а наоборот – необходимую помощь. Чтобы от детского садика и школы до колледжа и предприятия – все двери были для него открыты. А для этого на государственном уровне создается адаптированная к его нуждам среда, проходят обучение специалисты и родители.
– В рамках программы проведено обучение для более чем пяти тысяч родителей и представителей родительских сообществ, около трех тысяч специалистов прошли курс по деликатной коммуникации с ребятами с РАС и другими ментальными особенностями. Нами при поддержке Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации разработана типовая региональная программа по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и молодых взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями, – отметила детский омбудсмен Мария Львова-Белова.
При создании программы был учтен опыт родительских и общественных организаций разных регионов. Полезную информацию для родителей и специалистов, методические материалы и обучающую литературу можно найти в официальном ТГ-канале направления «Ментальное здоровье «Сопровождение через всю жизнь».
– Чтобы дети с аутизмом и их близкие жили полноценно и счастливо, нужно, во-первых, развивать их и помогать им в социальной адаптации, а во-вторых, – изменять отношение государства и общества к таким людям. Все должно быть приспособлено к тому, чтобы человек с аутизмом мог участвовать в жизни общества, – считает руководитель направления «Ментальное здоровье» стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь», директор АНО «Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Шпицберг.
Родителям, у которых родился абсолютно здоровый ребенок, порой трудно принять мысль о возможных ментальных нарушениях. Важно своевременно получить мнение специалиста, может даже нескольких, если близкие замечают какие-либо особенности в развитии ребенка.
Признаки, которые указывают на то, что ребенок находится в группе риска и его необходимо обследовать:
Не улыбается, не проявляет теплых и радостных чувств в возрасте 6 месяцев и старше.
Не повторяет за взрослыми звуки, не улыбается в ответ на улыбку, не проявляет эмоции посредством мимики в возрасте от 9 месяцев.
Отсутствие реакции на обращение по имени в возрасте 10 месяцев.
Отсутствие детского лепета в возрасте 12 месяцев.
Отсутствие обычных жестов, таких как указать пальцем, продемонстрировать, вытянуть руку, чтобы дотянуться или помахать на прощание, в возрасте 12 месяцев.
Не знает никаких слов в возрасте 16 месяцев.
Отсутствие осмысленных фраз из двух слов (без подражания или повторения) в возрасте 24 месяцев.
Любая потеря речи или лепета либо социальных навыков в любом возрасте.
Справка «КН»
По информации регионального министерства труда и социального развития, в Краснодарском крае действует сеть из 29 государственных учреждений социального обслуживания Краснодарского края, в том числе 13 реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями, 11 комплексных центров реабилитации инвалидов, 5 многопрофильных реабилитационных центров. Ежегодно учреждениями обслуживается более 10 тысяч людей с инвалидностью, в том числе имеющих расстройство аутистического спектра. В 2024 году учреждениями было обслужено 638 детей с РАС.
В систему комплексной реабилитации детей-инвалидов с РАС внедрены современные методы и технологии. Среди них АВА-терапия, сенсомоторная интеграция в залах «Дом Совы», методика видеобиоуправления, правополушарное рисование, баламетриксы для развития мозжечковой деятельности, массаж артикуляционного аппарата с электровибромассажером Z-Vibe, зондовый массаж, многофункциональный логопедический тренажер Дельфа, Дэнас-терапия, метод Монтессори и др.
