Организаторами выступили Всероссийское общество гемофилии и его региональное отделение.
Информационный семинар «Школа гемофилии» состоялся в Краснодаре. Его участниками стали более 40 человек - пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, врачи и волонтеры.
Первым с докладом выступил главный внештатный детский гематолог минздрава Кубани, заведующий отделением гематологии, онкологии и химиотерапии Детской краевой клинической больницы Владимир Лебедев. Он рассказал об организации медицинской помощи в Краснодарском крае детям, страдающим врожденными дефектами гемостаза, затронул вопросы диагностики, маршрутизации пациентов, напомнил об ответственности родителей при выборе для детей спортивных секций.
Заместитель руководителя Общественного совета при региональном минздраве Павел Снаксарев поделился опытом взаимодействия гражданского общества с органами власти. Он подчеркнул важность совместной работы в вопросах поддержки пациентов.
Специалист по оказанию хирургической помощи больным гемофилией из Москвы Сергей Шутов представил насыщенный доклад о возможностях современной медицины.
Руководитель Ростовского регионального отделения Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) Ольга Ефремова рассказала об изменениях в постановке рецепта на контроль в аптеке.
Председатель Краснодарского регионального отделения ВОГ Ирина Лиховицкая также выступила с отчетом о проделанной работе за последние годы. Призвала пациентов активнее участвовать в жизни организации. Она вручила благодарственное письмо руководителю Центра имени Н. С. Котлярова «Содружество» Павлу Снаксареву.
Пока взрослые участвовали в учебной части мероприятия, для детей был организован творческий мастер-класс по декоративно-прикладному искусству.
Ирина Лиховицкая акцентировала, что встреча прошла в дружеской атмосфере и оставила положительные впечатления у всех участников.
