Как пишет сайтКП-Кубань, 8-летний Иосиф и 6-летняя Маша имеют редкое врожденное генетическое заболевание, связанное с обменов веществ - мукополисахаридоз IV типа или синдром Моркио. Среди 250 тысяч новорожденных лишь один ребенок может появиться на свет с такой патологией. По сути у детей нет фермента, который участвует в обмене веществ и выводит токсины. Они накапливаются в организме, что приводит к необратимым последствиям. В числе проявлений заболевания - системные поражения скелета, задержка роста, нарушение сердечной деятельности, патология органов зрения, увеличение печени и селезенки, а также неврологическое нарушения.
Людей с таким заболеванием в России не больше 40, в Краснодарском крае – не более пяти.
Заболевание, увы, не поддается лечению, но американские ученые разработали единственный в мире препарат – «Вимизайм», который при пожизненном приеме способен затормозить развитие болезни, облегчить жизнь маленьким пациентам. Но в России он был не сертифицирован.
Для обычных семей покупать лекарство самостоятельно нереально - цена годового курса для одного человека составляет более 60 миллионов рублей.
Почти два года семья краснодарцев потратила на то, чтобы добиться сертификации лекарства, которые спасает детям жизнь, через суд. 21 ноября 2018 года было вынесено решение, которое позволило официально зарегистрировать препарат не только в Краснодарском крае, но и по всей стране. После этого выяснилось, чтобы ввезти препарат в Россию, нужно русифицировать все сопутствующие документы. Этот процесс длился 9 месяцев.
30 августа брату и сестре провели долгожданную инфузию. На эту процедуру им необходимо приезжать каждые 7 дней. Жизненно важную терапию теперь прерывать нельзя.
- Я очень надеюсь, что наш препарат в ближайшее время внесут в специальный федеральный реестр. Таким образом, закупать Вимизайм будет минздрав России. Сейчас же мы живем, как на пороховой бочке, потому что не знаем, смогут ли на региональном уровне снова закупить необходимое нам лекарство, - говорят родители Яковенко.
Как ранее сообщали «Кубанские новости», с начала года на Кубани продолжается развитие экспорта медицинских услуг в рамках нацпроекта «Здравоохранение».
Первые 20 аппаратов УЗИ нового поколения, приобретенные для детских поликлиник края в 2019 году, уже работают для маленьких пациентов в Тихорецке, Курганинске, а также в станицах Павловской и Красноармейской – всего в 16 районах края.
Еще 18 аппаратов УЗИ будут установлены до конца года.
Как ранее сообщали «Кубанские новости», за полгода в Центральную районную детскую поликлинику Новокубанской ЦРБ приобретено шесть единиц медицинского оборудования.
В Сочи в рамках нацпроекта обновлено медоборудование.
Как ранее сообщали «Кубанские новости», с начала года в Краснодарском крае открылись 12 новых офисов врача общей практики. На сегодняшний день на Кубани работает 268 офисов ВОП, 12 из них были открыты в этом году.
