Руководитель Краснодарского центра имени Николая Котлярова ККОД «Содружество» Павел Снаксарев рассказал «Кубанским новостям» о том, почему эта дата важна для каждого человека.
– Гемофилия является тяжелым наследственным заболеванием, которое проявляется плохой свертываемостью крови и сопутствующими осложнениями – кровоизлияниями в суставы, во внутренние органы и в мышцы, сопровождающимися длительной, иногда нестерпимой болью. По некоторым данным, с этой болезнью в мире живет более 10 тысяч человек, на Кубани их более 200. Причем больше половины из них – дети в возрасте до 18 лет, – сказал Павел Снаксарев.
Большинство жителей нашей страны знают об этой болезни немного. Главное – что ею страдал цесаревич Алексей, сын последнего российского императора Николая II. Но независимо от того, есть в вашей семье или среди близких больные гемофилией или нет, об этом недуге важно знать хотя бы основные факты. Ведь кому-то это знание может спасти жизнь.
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) работает уже 21 год. Его руководитель Юрий Жулев вместе с единомышленниками делает очень много для того, чтобы люди с гемофилией могли получать своевременную медицинскую помощь, не чувствовали себя ограниченными в правах и возможностях.
На Кубани непосредственным помощником всероссийской организации является Краснодарское краевое общественное движение по защите прав и интересов инвалидов «Содружество», которым руководит Павел Снаксарев. Это движение помогает людям с ограниченными возможностями здоровья решать самые разные вопросы – от бытовых до трудоустройства. Среди подопечных «Содружества» есть и больные гемофилией.
– В последние годы их число увеличилось, в том числе за счет людей, которые переехали в регион на постоянное место жительства. Мы не отказываем в помощи и тем, кто прибыл на Кубань на отдых. Ситуации ведь бывают разные: травма может случиться где угодно. А для «гемофилика» крайне важно получить качественную медицинскую помощь в течение двух с половиной часов. Иначе возможны самые неприятные осложнения и даже смерть. Также важно обеспечить всех больных нужными лекарствами. Во всех этих делах мы стараемся оказывать максимальную поддержку людям. И знаете, кажется, получается: на Кубани самый маленький процент инвалидизированных граждан, больных гемофилией, – сказал Павел Снаксарев.
В тесном взаимодействии и партнерстве с «Содружеством» уже почти 20 лет работает и Краснодарская организация ВОГ, которой руководит Ирина Лиховицкая. Они вместе организуют различные акции в помощь людям с нарушениями фактора свертывания.
– Мы регулярно проводим школы гемофилии, на которые приглашаем ведущих хирургов-ортопедов и других специалистов из Москвы и России, проводим творческие мастер-классы, новогодние праздники, показываем спектакли в нашем центре. Дети посещали парк развлечений «Минополис». Одним словом, мы помогаем решать различные жизненные проблемы, а также проводим юридические консультации, – рассказала Ирина Лиховицкая.
Накануне Всемирного дня гемофилии в Краснодаре состоялась очередная акция: сотрудники Росгвардии сдали кровь для страдающих этим заболеванием. Донорская кровь и ее компоненты применяются при производстве некоторых факторов свертывания и при тяжелых длительных кровотечениях. Такая помощь крайне необходима подопечным организации.
Обратиться за консультацией или помощью для человека, страдающего нарушением фактора свертываемости, можно в краевое общество гемофилии, позвонив по телефону 8-918-415-91-39 (Ирина Николаевна Лиховицкая).
