В мае 2020 года родители маленького краснодарца Марка Угрехелидзе узнали, что их сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич.
Оказалось, что спасти ребенка может только укол препарата «Золгенсма», который в России стоит 121 млн рублей. Родители начали сбор средств на лекарство для сына.
На помощь малышу пришли волонтеры, артисты и спортсмены, а кубанские рукодельницы и художницы проводили благотворительные выставки и распродажи. В сборе средств принимали участие и «Кубанские новости». Со временем помочь ребенку взялись «Фонд Ройзмана» и Благотворительный фонд «Чистые души».
31 января 2022 года родители мальчика сообщили, что сбор денег закрыт. Казалось бы, вот-вот произойдет чудо.
Вскоре был собран консилиум врачей, который отказал в приобретении препарата для ребенка.
– Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, – прокомментировали в пресс-службе министерства здравоохранения Кубани.
В ведомстве добавили, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Родители Марка руки опускать не стали и договорились о повторном обследовании сына. Мальчик с мамой и папой уже отправился в Москву, где будет госпитализирован в НИКИ Педиатрии имени Ветлищева. Его снова обследуют, а после, возможно, состоится еще один консилиум. Есть вероятность, что на этот раз врачи одобрят покупку спасительного препарата.
Экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман, который помогал семье в сборе средств, отметил, что в случае невозможности получить препарат для Марка в России лечение может быть продолжено за рубежом.
Цена жизни: как в России лечат СМА и почему детям могут отказать в уколе за 121 млн рублей.
